Kanker krijgt de klere van Krouwels. Ik zit in de tweede week van mijn behandeling voor lymfklierkanker. Mocht je nou gevoelig zijn voor dit soort verhalen, of het raar vinden dat ik daarover schrijf in mijn derderangs bloggetje, dan raad ik aan niet verder te lezen. Zelf heb ik een lichte hekel aan taboes en neem over mijn ziekte ook geen blad voor de mond. Bovendien, er zijn in Nederland dit jaar iets minder dan 500 mensen in mijn situatie, dus hoe groot is de kans dat ik echt iemand beledig?
Het gaat heel goed met mij, laat ik dat even voorop stellen. Kanker is een woord dat veel los maakt bij mensen natuurlijk maar ik heb mazzel en geluk. Ik zal niet in saaie details treden maar ik heb Hodgkinlymfoom en dat is goed te behandelen. Ik gas zes kuren van drie chemobehandelingen naar binnen in etappes van drie weken en dat dan uitgesmeerd over achttien weken. Na die achttien weken moet ik clean zijn. Kleine prijs om te betalen als je drie weken geleden te horen kreeg dat je dood kon gaan. Voor de duidelijkheid, dat ga ik dus nog even niet. Overlevingskans van plusminus 82% over de landelijke linie dat bij een gezond, slank, middelmatige knap aapje van 26 natuurlijk een stuk hoger ligt. Ik kom er dus helemaal bovenop. #juichen!
Ik ben niet ziek
Ook de behandeling is tot nu toe een feestje. Ik kreeg van veel lieve mensen berichtjes dat ze langs willen komen in het ziekenhuis. Dat mag best, maar ik ben er niet! Ik krijg mijn chemo via infuus en pillen. Dat druppelt lekker mijn bloedbaan in voor een uurtje en ga daarna gewoon weer naar huis. In deze achttien chemoweken besteed ik ongeveer 100 uur in het ziekenhuis. Meevaller dus.
Ziek ben ik ook niet. Op papier wel, maar ik heb griepjes gehad waar ik me beroerder bij heb gevoeld. Typisch is dat. Zeker als je elke dag moet opstaan met een twaalftal aan pillen. Twaalf! Chemo, preventieve antibiotica, prednison, maagbeschermers, botversterkers, nog een antibiotica, darmtabletten. Ik hoef in de ochtend eigenlijk niet meer te ontbijten. Waarna de dokter zei: “Oh eetlust? Daar heb ik ook nog wel een pilletje voor!” Maar ik houd het allemaal binnen.
Dankbaar met een buiging en een kus
Ik doe ook nog lekker waar ik zin in heb. Zo heerlijk dat dat kan. Daar ben ik gigantisch dankbaar voor. Veel meer dan ik op papier krijg. Emotioneel is dit gewoon veel. En in het chaotische hoofdje van Joris Krouwels is het dealen met kanker meer dan genoeg om de dag door te komen. Deze weken krijgt de kanker geen pauze, er zal geen moment zijn dat ik van deze situatie afstand kan nemen. Maar stel nou dat je álles nog zelf zou moeten doen? Dat lijkt mij vreselijk. Wat een verantwoordelijkheden een mens heeft. Ik word weergaloos vertroeteld door mijn familie, er wordt meegeschreven met doktersafspraken, meegereden naar ziekenhuizen en altijd iemand om me heen om dingen van mij af te praten (ik ben normaalgesproken een hele stille jongen). Woon zelfs weer even bij mijn mama om me te monitoren. Zesentwintigjarige die nog bij z’n moeder woont, heerlijk dat het kan. Ik hou van je mamalief.
Ik besef me opeens zo goed wat een topleven ik heb! Stel nou dat ik alles zelf zou moeten doen: alle afspraken, medicatie bijhouden, uitkering aanvragen, kijken hoe zonder werk kan overleven, je weet wel, naast dat je kanker hebt. Vreselijk. De ziekte wordt míj zo ‘makkelijk’ gemaakt. Dolgelukkig ben ik daarmee. Ik kan de hele tijd in eerste instantie aan mezelf en mijn lichaam denken. Voelt goed. Een hele diepe buiging voor mensen die mij helpen tillen.
Kale knakker
De zwaarste dag is vandaag. Huilen! Huilen! Man, man, man. Er is een kans van ongeveer een half procent dat mijn haar door de behandeling niet uitvalt. Ik ben niet één van die half procent… Na het douchen had mijn handdoek m’n kapsel. Mijn kat die in de rui is, is er niets bij. Dan maar alles er vanaf. En ik weet niet of ik jou ooit versierd heb, maar laten we eerlijk zijn: mijn bruine ogen en bruine haren-combinatie, daar moet ik het van hebben. Het is voor vrouwen natuurlijk nog emotioneler: echt stukje vrouwelijkheid die je verliest maar het is voor mij ook geen kouwe klerenwerk. Mijn lange bruine lokken hoorden echt bij mij. Niet die opgeschoren zijkanten-kapsels, gadverdamme. (Hipsters, ik haat ze!) Nee, een degelijke nette bos haren hoort bij Joris.
Ik mis Vooges!
Doelen! Ik heb ook nog doelen deze weken. Want ik mis mijn werk! Ik wil zo graag weer achter de bar knallen deze zomer met dat sfeerverhogende stelletje collega’s. Dat wilde ik ook al vóór ik ziek was hoor, dit komt niet uit de lucht vallen. Ik word altijd zo gelukkig van mijn werk. Hopelijk missen ze me bij Vooges ook een beetje want zoals het nu loopt kan ik héél snel weer dingen oppakken: voel me goed, doe het goed, functioneer nog goed en draai op 95% van mijn energie. Het moet nu alleen andersom: ik moet eerst kijken hoe ik me voel en op basis daarvan ga ik dingen doen. Het normale leven is precies het tegenovergestelde: je doet alles wat je moet doen en kijkt aan het eind van de dag/week/rit wel hoe je je daarbij voelt. Mijn lichaam gaat nu even voor. Maar dit lichaam wil werken. #JorisHartjeVooges
Meer dan ooit heb ik medelijden met figuren die op woensdag de week door het midden hakken omdat het ‘bijna weekend is’. Man, ga toch wat leuks doen. Van deze ziekte leer je goed genieten hoor; wat is mijn leven freaking fantastisch. Er is nog maar weinig spijt binnengeslopen in deze hypersociale, langstuderende mensenmens met politieke passie en hart voor zijn stadje. Daar mag je wat van vinden natuurlijk.
Maar ik geniet nog met volle teugen! Zingend de straten door met muziek in mijn oor. Dansen, lachen. Daar horen natuurlijk ook pijnlijke momenten bij. Bijvoorbeeld met kale kop uithuilen bij mijn katje. Dat maakt mij niet problematisch labiel of emotioneel instabiel: ik voel het allemaal wat meer. Mag ook vind ik, sterker nog, hoef je niet eens ziek voor te zijn: lekker durven voelen.
App mij maar suf
Mijn dank gaat uit naar al die steun! Waar ik zulke goede vrienden aan verdiend heb weet ik niet zo goed, maar man wat kunnen mensen lief zijn. Al die berichten en de groeiende kaartenberg. Maar begin bij mij niet met “je zult wel van iedereen horen dat… …”. Ik word al zo gelukkig van het feit dat mensen aan mij denken. Bovendien ben ik ook geen stil persoon en praat er (te) graag over.
Kreeg wel een kaart van iemand die ik niet ken. Wie de fuck is Astrid?! Na een week of twee nog niet achter. Is er een Astrid die alle medische dossiers doorneust en iedereen die door zijn eigen risico heen is een kaartje stuurt met “Sterkte komende tijd, Astrid.”? Ik ken helemaal geen Astrid!
Ik ben wel héél erg duur
Dat eigen risico zit er flink doorheen overigens. Mocht iemand deze week de politiek de schuld geven van de problemen in de zorg, scheld mij dan uit. Ik ben zo iemand die de premie even flink komt opkrikken. Man, man, man wat ben ik duur. Toen ik googlede hoeveel mijn behandeling eigenlijk kost ben ik blij in 2015 te leven. Ze hadden ook mijn studieresultaten kunnen bekijken en zeggen: “Nou jongens, deze laten we liggen hoor, we wachten wel op een beter exemplaar!”
In Nederland wordt iedereen gewoon behandeld, maakt niet uit hoe grote faalhaas je bent. Meevaller. En ik wil geen ondankbaar kankerpatiëntje zijn dus hierbij ook mijn betuiging van erkentelijkheid aan iedereen die netjes zorgpremie betaalt! (Van hypotheekrente zuigende woningeigenaren horen we nooit wat, die mogen ook wel eens gewoon “dankjewel” zeggen.)
Waarom schreef ik dit ook al weer? Oh, ja! Ik wilde even zeggen dat ik zo voor het eerst kaal de deur uit ga. Ontkennen gaat nu echt niet meer. Voor iedereen die dit leest: ik wil dus nóóit horen dat dit “wel een lekker kapsel voor de zomer is”! Ik heb ze voor minder in elkaar geslagen. Het is kaal, het is spuuglelijk, lach mij maar uit, want ik wil me zoveel mogelijk normaal voelen. Houd ook geen rekening met mij, dat doe ik zelf wel. Kanker is ook geen verboden woord geworden of zo. Sterker nog het kan best fantastisch zijn. Werd gisteren bijna aangereden door een scheldende dronken malloot in de Smedestraat. Ik riep nog na: “Lymfklierkankerjong… Om precies te zijn.”
Taboes zijn waardeloos.
