Altijd de bangste, altijd die angsten

Of ik niet bang ben? Ja natuurlijk wel. Ik ben ontzettend bang om dood te gaan, heel erg zelfs. Zeker nu een snottebel bij mij catastrofaal kan zijn. Mijn blinde vertrouwen in mijn goddelijk gewaande lichaam is even weg. Het is nu voor het eerst sinds ik in behandeling ben voor lymfklierkanker dat ik echt zenuwachtig ben. Op de dertigste van juli ga ik onder namelijk een CT –scan liggen, om te kijken of die gore rotzooi die ik elke week krijg ingespoten ook een beetje werkt. En er is een kans dat daar slecht nieuws uit komt. Ze kunnen dan nog een hoop trucjes op mij doen hoor. Geen zorgen. Maar als je chemo krijgt, wil je stiekem ook wel dat het een beetje aanslaat!

Chemo en Joris Krouwels zijn een goede match. Ik ben nog niet misselijk geworden en krijg steeds meer energie om mijn dingen te doen. Vorige week chemo-week en heb mijn werk geen enkele keer hoeven afzeggen. Na vier liter chemo fladder ik nog over het terras. Onverstandig? Absoluut niet! Dokter is blij dat ik veel beweeg, wat een flinke pre is. Als je onder een chemobehandeling gaat liggen, blijf je liggen.
Bovendien sta ik echt te stuiteren van de Prednison. Zelfs na een dag werk, lig ik soms wakker. Die Prednisonpillen zijn zulke uppers; vrolijker gestemd en meer energie. Maar wie geeft Joris Krouwels dan ook uppers?! Dat vind ik zoiets als een kleuter anti-rimpel crème geven.

“Joris jij bent ook zo’n sterk persoon, man!”, hoor ik vaak. (Of iets in die richting.) Maar ik bestempel het echt als mazzel. Stel nou dat mijn maagwand een halve millimeter dunner was? En ik wél elke dag kotsend in bed lag? En geen hap naar binnen krijg ondanks mijn lichaam veel kilocalorieën nodig heeft? Dan was ik dus wel een hoopje verdriet geweest die je elke dag kon opdweilen. Maar was ik dan een zwakker persoon geweest?

Janken en Juichen
En ik huil nog lekker veel. Heerlijk. Dat hoeft niet iedereen te zien of te horen. Ik was altijd een huilebalk, maar dat is nu nog erger. Maar goed, ik heb kanker; ik mag. Die last heb ik.
De last is alleen niet zo zwaar als je zoveel steun krijgt als ik. Ik bedoel ik ben nu negen weken verder. De nieuwigheid is er nu wel een beetje vanaf, zou je zeggen! Maar de hoeveelheid liefde die ik ontvang, hoeveel mensen aan mij denken? Wauw. Ik ben nog mijn hele leven bezig die liefde terug te geven. Werkelijk waar. En ik ga mijn stinkende best doen. Maar daarin geldt hetzelfde als mijn ziektekosten; zelfs als ik nog 50 jaar zou werken, geen zorgpremie ontvang en mijn eigen risico preventief inlever betaal ik mijn behandeling net niet af. Ik sta een hele hoop liefde in de schuld aan de wereld, aan mijn familie, vrienden, aan jullie!

Gelukkig zit nog een hoop levenslust in deze jongen. En ga met naïef positivisme die uitdaging aan. Wat ik te horen krijg na mijn CT-scan weet ik niet. Maar luister héél goed lullige lymfkliertjes – die er zo ontzettend op gehaaid zijn mij van het leven te beroven – ik ben nog totaal niet van plan het lootje te leggen. Laat die snottebel dus maar even wachten.

20150722_145553(0)-1

Advertenties

Krouwels’ Kankerkalender

100 happy days. Ken je dat? Honderd dagen, honderd dingen die je ‘happy’ maken, vervolgens honderd sociale mediakanalen gebruiken om honderden lastig te vallen met jouw dagelijkse therapie. Kan zijn: een ontbijtje in een fleurig filter op Instagram, tot een smachtende selfie met jouw derde bioscoopkaartje van de week op Facebook. (Die Pathékaart moet je er natuurlijk oud-Hollands ‘uitkijken’!) Hashtagje erbij; #100happydays. Dat moet dan elke dag, dat is de ‘challenge’. Ik weet nu zo’n zes weken dat ik kanker heb en ik ben ook maar begonnen. Vanaf volgende week heb ik niet ontoevallig nog 100 dagen chemotherapie over. In principe.

Kankerkalender
Joris, betekent dat, dat we morgen een foto kunnen verwachten van je vers gesneden Twentevolkorenklooster-speldbrood naast je caramelsoya-latte met #day1?
Lazer toch op! Maar ja, ik tel de dagen en mijn momenten. Elke dag schrijf ik een woord of twee over de afgelopen 24 uur op mijn kankerkalender. Mijn hashtag van de dag. (Voorbeeld: #Voorheteerstwerken!, #12uurachterdebar, #dansjeswagentotlaat, #seksmetdiekale.)

Die kalender is overigens bijna noodzaak. Op posterformaat hangt een kalender op mijn deur tot medio oktober. De dagen plak ik vol met gekleurde bolletjes met een cijfer erop. De kleur staat voor een pilletje, het cijfer voor een aantal. Vandaag rood 3, zwart 1, geel 2, blauw anderhalf; Pretnisolon, antibiotica, maagbeschermers en botversterkers. Valt mee; in mijn chemo-week lijken de dagen op kleuterkleurplaten. Misschien klinkt zo’n schema iets voor dementerende oude mannetjes, maar mijn medicatieschema is vrij specifiek. Sommige middelen slik ik naar lichaamsgewicht waardoor weinig dagen hetzelfde zijn. Ik ben al geen ochtendmens! Bij het opstaan alle kleurtjes netjes verzamelen, uit het folie prikken en naar binnen klokken. Het kan maar kloppen. Het is toch mijn genezing, nietwaar?

Mijn date van vorige week had ook een kalender. Zij kruist in haar dagelijks leven de dagen af voor ze naar Japan gaat.
“Even weg. Weg. Weg. Weg. Ik ben zó aan vakantie toe!”
Ik ken haar niet goed hoor, nu ook niet beter, maar ik kreeg de indruk dat het zo’n typetje betreft dat áltijd toe is aan vakantie. En als ze terug is, meteen de volgende vakantie boekt. De ober van het eerste authentiek Japans restaurant was waarschijnlijk al gebeld om een foto te maken met haar en het voorgerechtje. Je weet wel, voor Facebook. Wanneer ze naar Japan gaat? Eind november! Man, man, man tegen die tijd heb ik misschien alweer een kapsel!
Ga toch leven, trut…

I don’t like the drugs, but the drugs like me. 
Oh, en wat mij betreft. Ik en chemo gaan heel goed samen! Met de hittegolf keihard aan het werk geweest bij Vooges. (Toptent!)
De enige reden dat ik de 50-urige werkweek niet heb gehaald was het chemokuurtje van woensdagmiddag. Dus het gaat schandalig goed met mij. Het zal niet iedereen gegund zijn in mijn situatie, dat besef ik mij zeer goed. Het maakt mij echt, tja,  kankergelukkig.

Een ziekte als kanker brengt sowieso een vreemd soort gelukzaligheid met zich mee. Zo weinig voelt ineens vanzelfsprekend, waardoor de dagelijkse dingen speciaal zijn.
‘Cliché Krouwels!’, ik weet het.
Maar wat ik niet verwachtte was dat mijn positieve aura werkt als een schild. Je moet van goede huize komen om bij míj aan te komen met moeheidsklachten of andere kansloze knorrigheid. Dat dagelijkse negatieve geneuzel waar ik gezond al zo kolossaal allergisch voor was wordt mijn kale koppie bespaard. Genieten!

Ik ben wel als de dood voor mijn wenkbrauwen die mij elk moment kunnen gaan verlaten. Dan ben ik echt een kaal aapje! Chemotherapie is als een trage Brazilian wax met medicinale werkingen. Ja, echt, ik ben een kankerpatiëntje die zich nog ontzettend zorgen kan maken om zijn uiterlijk. Ik heb mijn kankerkalender-hashtag vast klaarliggen voor als het gebeurt; #Wenkbrouwels!

IMG-20150704-WA0004

Druk op de ketel & een bobbel op mijn borst

Het hoedje afpakken van een kankerpatiëntje is nooit grappig. Ja, voor mij! Je had z’n gezicht moeten zien. Ik loop sinds woensdag met een hoedje op mijn pannetje. De kaalheid begon echt in te slaan, maar plaatselijk. Aan de linkerkant van mijn schedel kon je mijn haargrens nog goed zien maar aan de rechterkant waren gapende gaten geslagen. Alsof ik een ongelukje had gehad met vuurwerk. Dus toen een wijsneusje in Café Studio voor de grap mij ontdeed van mijn hoofddeksel, schrok hij zich een hoedje. Gigantische ogen tuurden naar mijn kaalgevallen hoofdhuid. Ik kreeg mijn hoed terug en glimlachte zogenaamd vriendelijk. Vervolgens pakte ik mijn Amstel 0.0 van de bar en keerde me tot mijn collega.

Ik was aan het uitleggen hoe ik erachter kwam dat ik lymfklierkanker had. Ik krijg de vraag veel. Ook een logische vraag. Hoe? Hoe kom je erachter dat je kanker hebt? Een griepje of een verkoudheid zijn makkelijk, die zie je wel aankomen. Kanker was voor mij totaal iets onbekends en gelukkig geldt dit voor het gros van de mensen. Maar een ophoping van vage klachten en niet alarmerende symptomen zorgde ervoor dat het bij mij pas in een heel laat stadium is ontdekt.

Langzaam maar zeer zeker
Ik moet teruggaan naar mijn verjaardag van dit jaar, eind januari. Mijn lichaam ging achteruit. In alle alledaagse opzichten. Maar heel langzaam. In slakkentempo kreeg ik steeds minder zin in werk, vrienden, sociaal doen, feestje, drank, seks. Beetje bij beetje. In een maand of vier ging ik van vijf uur slaap per dag naar een uur of negen. Toen tien. Toen elf. Een depressie? Burn-out? Overspannen? Nee, joh! Niet ik! Rot  een héél eind op met je aanstelleritis-aandoeningen. Ik ben de Joris Krouwels, die volledige werkweken in een weekend propt, daarbij nog lekker uitgaat, de katers kanaliseert met koffie en vrolijk verder functioneert. Fluitend.

Maar toen begon het. Hoe harder mij werd verteld dat het tussen mijn oren zat, hoe harder ik ertegen vocht. En elke keer verloor ik. Tot twee maanden geleden werd het echt treurig. Werken hield ik niet meer vol en ik zonderde me totaal af. Ik kreeg last van een hoofdpijn die niet te harden was; een constante druk rustte op mijn schedelpannetje. Alsof mijn hoofd een fluitketel was waar teveel kokend water in zat, maar niemand het vuurtje eronder uit deed. Op aanraden van mijn huisarts slikte ik – tevergeefs – vier tot zes pijnstillers per dag.

Toch een bobbeltje
Humor toch dat al deze bovenstaande ellende níet hetgeen was  waardoor ze erachter kwamen. Bij een bezoek aan de huisarts liet ik even tussen neus en lippen door weten dat ik al maanden een bobbeltje op mijn borst had. De bobbel was ter grote van een pingpongbal, deed totaal geen pijn en was lange tijd niet gegroeid of geslonken. Ik koppelde deze bobbel altijd aan mijn ‘dienbladarm’, – een blessure die horecatijgers bij overbelasting oplopen door dienbladen vol volle glazen netjes ter hoogte van hun ogen te tillen. (En dus níet op hun onderarm laten rusten… Amateurs!)
Mijn schouderklachten namen af, maar mijn bobbel niet. Dus toch maar een foto laten maken… De foto werd een CT-scan. De CT-scan werd een diagnose.

Volgens mijn oncoloog waren alle klachten uit alinea 1 ook verklaard: kanker kost het lichaam zoveel energie. Klieren die millimeters groot hoorden te zijn waren ineens vier tot vijf centimeter. Ze verdrukten mijn longen en vooral de aderen in mijn hals. Vandaar de hoofdpijn: het bloed kon niet meer in vol tempo stromen tussen mijn hersenpannetje en mijn hart.

Ik was dan ook alles behalve verbaasd toen ze mij meldde dat ze het in een laat stadium hebben ontdekt. Gelukkig voor mij maakt dat voor mijn overlevingskansen niet vreselijk veel uit, mijn behandeling duurt alleen wat langer dan de gemiddelde lymfklierkankerpatiënt. (Mooi Scrabble-woord: lymfklierkankerpatiënt. Twee keer drie keer woordwaarden… Reken zelf maar uit.)

Lachend aan de Prednisolon
Jullie verbazen je massaal over hoe positief ik eronder ben. Ik ben simpelweg dolgelukkig dat ik eindelijk ergens voor behandeld word. Dat het dan kanker is, is wat aan de spijtige kant. Maar de weken voor mijn diagnose voelde als een totale weder afbraak. “Ignorance is bliss”, maar alleen als het goed met je gaat. Als je op zesentwintigjarige leeftijd het gevoel hebt dat je in Fyra-vaart aftakelt, dan kan je maar beter weten wat er mis is. Dat weet ik nu. En, er wordt wat aan gedaan. Dan maar chemo, dan maar kaal, dan maar vier maanden naar de tering, maar ik word genezen. Dat een onbeschrijfelijk fijn gevoel. #juichen

Hulde aan de persoon die Prednisolon heeft uitgevonden overigens. Wat een topspul! Het zuivert mijn lichaam van ontstekingen, maar dat is niet alles. Ik ben veel vrolijker, ik heb de hele dag honger, ik heb het libido van een hitsige puber en heb vlak na iname energie voor drie. Kan het iedereen aanraden! Ik moet helaas nu een weekje zonder, om afhankelijkheid te voorkomen.

Vanaf volgende maand probeer ik weer aan het werk te gaan. Ik sta te trappelen! Moet nog even wachten tot ik totaal geen haar meer op mijn hoofd heb. Een beetje boven perfect getapt bier te staan ontharen lijkt me een matig plan. Maar op dit tempo denk ik dat ik voor het weekend een gepoetste biljartbal ben. Wat denken jullie, staat zo’n dienblad mij nog een beetje?

2015-06-22 15.50.13

Het scheelde een haartje

Kanker krijgt de klere van Krouwels. Ik zit in de tweede week van mijn behandeling voor lymfklierkanker. Mocht je nou gevoelig zijn voor dit soort verhalen, of het raar vinden dat ik daarover schrijf in mijn derderangs bloggetje, dan raad ik aan niet verder te lezen. Zelf heb ik een lichte hekel aan taboes en neem over mijn ziekte ook geen blad voor de mond. Bovendien, er zijn in Nederland dit jaar iets minder dan 500 mensen in mijn situatie, dus hoe groot is de kans dat ik echt iemand beledig?

Het gaat heel goed met mij, laat ik dat even voorop stellen. Kanker is een woord dat veel los maakt bij mensen natuurlijk maar ik heb mazzel en geluk. Ik zal niet in saaie details treden maar ik heb Hodgkinlymfoom en dat is goed te behandelen. Ik gas zes kuren van drie chemobehandelingen naar binnen in etappes van drie weken en dat dan uitgesmeerd over achttien weken. Na die achttien weken moet ik clean zijn. Kleine prijs om te betalen als je drie weken geleden te horen kreeg dat je dood kon gaan. Voor de duidelijkheid, dat ga ik dus nog even niet. Overlevingskans van plusminus 82% over de landelijke linie dat bij een gezond, slank, middelmatige knap aapje van 26 natuurlijk een stuk hoger ligt. Ik kom er dus helemaal bovenop. #juichen!

Ik ben niet ziek
Ook de behandeling is tot nu toe een feestje. Ik kreeg van veel lieve mensen berichtjes dat ze langs willen komen in het ziekenhuis. Dat mag best, maar ik ben er niet! Ik krijg mijn chemo via infuus en pillen. Dat druppelt lekker mijn bloedbaan in voor een uurtje en ga daarna gewoon weer naar huis. In deze achttien chemoweken besteed ik ongeveer 100 uur in het ziekenhuis. Meevaller dus.

Ziek ben ik ook niet. Op papier  wel, maar ik heb griepjes gehad waar ik me beroerder bij heb gevoeld. Typisch is dat. Zeker als je elke dag moet opstaan met een twaalftal aan pillen. Twaalf! Chemo, preventieve antibiotica, prednison, maagbeschermers, botversterkers, nog een antibiotica, darmtabletten. Ik hoef in de ochtend eigenlijk niet meer te ontbijten. Waarna de dokter zei: “Oh eetlust? Daar heb ik ook nog wel een pilletje voor!” Maar ik houd het allemaal binnen.

Dankbaar met een buiging en een kus
Ik doe ook nog lekker waar ik zin in heb. Zo heerlijk dat dat kan. Daar ben ik gigantisch dankbaar voor. Veel meer dan ik op papier krijg. Emotioneel is dit gewoon veel. En in het chaotische hoofdje van Joris Krouwels is het dealen met kanker meer dan genoeg om de dag door te komen. Deze weken krijgt de kanker geen pauze, er zal geen moment zijn dat ik van deze situatie afstand kan nemen. Maar stel nou dat je álles nog zelf zou moeten doen? Dat lijkt mij vreselijk. Wat een verantwoordelijkheden een mens heeft. Ik word weergaloos vertroeteld door mijn familie, er wordt meegeschreven met doktersafspraken, meegereden naar ziekenhuizen en altijd iemand om me heen om dingen van mij af te praten (ik ben normaalgesproken een hele stille jongen). Woon zelfs weer even bij mijn mama om me te monitoren. Zesentwintigjarige die nog bij z’n moeder woont, heerlijk dat het kan. Ik hou van je mamalief.
Ik besef me opeens zo goed wat een topleven ik heb! Stel nou dat ik alles zelf zou moeten doen: alle afspraken, medicatie bijhouden, uitkering aanvragen, kijken hoe zonder werk kan overleven, je weet wel, naast dat je kanker hebt. Vreselijk. De ziekte wordt míj zo ‘makkelijk’ gemaakt. Dolgelukkig ben ik daarmee. Ik kan de hele tijd in eerste instantie aan mezelf en mijn lichaam denken. Voelt goed. Een hele diepe buiging voor mensen die mij helpen tillen.

Kale knakker
De zwaarste dag is vandaag. Huilen! Huilen! Man, man, man. Er is een kans van ongeveer een half procent dat mijn haar door de behandeling niet uitvalt. Ik ben niet één van die half procent… Na het douchen had mijn handdoek m’n kapsel. Mijn kat die in de rui is, is er niets bij. Dan maar alles er vanaf. En ik weet niet of ik jou ooit versierd heb, maar laten we eerlijk zijn: mijn bruine ogen en bruine haren-combinatie, daar moet ik het van hebben. Het is voor vrouwen natuurlijk nog emotioneler: echt stukje vrouwelijkheid die je verliest maar het is voor mij ook geen kouwe klerenwerk. Mijn lange bruine lokken hoorden echt bij mij. Niet die opgeschoren zijkanten-kapsels, gadverdamme. (Hipsters, ik haat ze!) Nee, een degelijke nette bos haren hoort bij Joris.

Ik mis Vooges!
Doelen! Ik heb ook nog doelen deze weken. Want ik mis mijn werk! Ik wil zo graag weer achter de bar knallen deze zomer met dat sfeerverhogende stelletje collega’s. Dat wilde ik ook al vóór ik ziek was hoor, dit komt niet uit de lucht vallen. Ik word altijd zo gelukkig van mijn werk. Hopelijk missen ze me bij Vooges ook een beetje want zoals het nu loopt kan ik héél snel weer dingen oppakken: voel me goed, doe het goed, functioneer nog goed en draai op 95% van mijn energie. Het moet nu alleen andersom: ik moet eerst kijken hoe ik me voel en op basis daarvan ga ik dingen doen. Het normale leven is precies het tegenovergestelde: je doet alles wat je moet doen en kijkt aan het eind van de dag/week/rit wel hoe je je daarbij voelt. Mijn lichaam gaat nu even voor. Maar dit lichaam wil werken. #JorisHartjeVooges

Meer dan ooit heb ik medelijden met figuren die op woensdag de week door het midden hakken omdat het ‘bijna weekend is’. Man, ga toch wat leuks doen. Van deze ziekte leer je goed genieten hoor; wat is mijn leven freaking fantastisch. Er is nog maar weinig spijt binnengeslopen in deze hypersociale, langstuderende mensenmens met politieke passie en hart voor zijn stadje. Daar mag je wat van vinden natuurlijk.

Maar ik geniet nog met volle teugen! Zingend de straten door met muziek in mijn oor. Dansen, lachen. Daar horen natuurlijk ook pijnlijke momenten bij. Bijvoorbeeld met kale kop uithuilen bij mijn katje. Dat maakt mij niet problematisch labiel of emotioneel instabiel: ik voel het allemaal wat meer. Mag ook vind ik, sterker nog, hoef je niet eens ziek voor te zijn: lekker durven voelen.

App mij maar suf
Mijn dank gaat uit naar al die steun! Waar ik zulke goede vrienden aan verdiend heb weet ik niet zo goed, maar man wat kunnen mensen lief zijn. Al die berichten en de groeiende kaartenberg. Maar begin bij mij niet met “je zult wel van iedereen horen dat… …”. Ik word al zo gelukkig van het feit dat mensen aan mij denken. Bovendien ben ik ook geen stil persoon en praat er (te) graag over.

Kreeg wel een kaart van iemand die ik niet ken. Wie de fuck is Astrid?! Na een week of twee nog niet achter. Is er een Astrid die alle medische dossiers doorneust en iedereen die door zijn eigen risico heen is een kaartje stuurt met “Sterkte komende tijd, Astrid.”? Ik ken helemaal geen Astrid!

Ik ben wel héél erg duur
Dat eigen risico zit er flink doorheen overigens. Mocht iemand deze week de politiek de schuld geven van de problemen in de zorg, scheld mij dan uit. Ik ben zo iemand die de premie even flink komt opkrikken. Man, man, man wat ben ik duur. Toen ik googlede hoeveel mijn behandeling eigenlijk kost ben ik blij in 2015 te leven. Ze hadden ook mijn studieresultaten kunnen bekijken en zeggen: “Nou jongens, deze laten we liggen hoor, we wachten wel op een beter exemplaar!”
In Nederland wordt iedereen gewoon behandeld, maakt niet uit hoe grote faalhaas je bent. Meevaller. En ik wil geen ondankbaar kankerpatiëntje zijn dus hierbij ook mijn betuiging van erkentelijkheid aan iedereen die netjes zorgpremie betaalt! (Van hypotheekrente zuigende woningeigenaren horen we nooit wat, die mogen ook wel eens gewoon “dankjewel” zeggen.)

Waarom schreef ik dit ook al weer? Oh, ja! Ik wilde even zeggen dat ik zo voor het eerst kaal de deur uit ga. Ontkennen gaat nu echt niet meer. Voor iedereen die dit leest: ik wil dus nóóit horen dat dit “wel een lekker kapsel voor de zomer is”! Ik heb ze voor minder in elkaar geslagen. Het is kaal, het is spuuglelijk, lach mij maar uit, want ik wil me zoveel mogelijk normaal voelen. Houd ook geen rekening met mij, dat doe ik zelf wel. Kanker is ook geen verboden woord geworden of zo. Sterker nog het kan best fantastisch zijn. Werd gisteren bijna aangereden door een scheldende dronken malloot in de Smedestraat. Ik riep nog na: “Lymfklierkankerjong… Om precies te zijn.”
Taboes zijn waardeloos.

kaalheid