HET SCHEELDE EEN HAARTJE

“Wat is je meest memorabele dag van je leven?” werd mij gevraagd voor een interview.
Mijn antwoord was makkelijk, alleen niet leuk.
Mijn memorabelste dag van mijn leven is nu -precies – drie jaar, 33 weken en drie dagen geleden.  Mijn memorabelste dag; het verhaal van de man die zijn bruine haardos in het Haarlemse Spaarne smeet.

Ik denk dat ik zo’n drie weken in mijn chemokuur zat. Het nieuws was nog vers. Hoe het met mij ging? Lichamelijk heel goed, mentaal labiel. Maar met een positief sausje.

Ik was uit het ziekenhuis ontslagen en uit voorzorg weer bij moeders ingetrokken. Van de artsen had ik een boekwerk aan potentiële bijwerkingen meegekregen. De cocktail van medicatie kon er nog wel eens voor zorgen dat ik acuut hulp nodig had. En eerlijk is eerlijk; even weer verzorgd worden door mijn lieve moeder was geen straf.

De bijwerkingen bleven massaal uit. Althans, die er echt toe deden.
Als ADHD’ertje werd ik van de Prednison wel slapeloos en gingen mijn hormonen wat vaker naar de kermis, maar dat behoorde tot de minst vervelende mogelijkheden.

Maar daar kwam die dag. Een trage woensdagochtend.
Van een korte slaap ontwaken wreef ik in mijn ogen en even door mijn haar.
Toen ik krabde aan m’n knie merkte ik dat mijn hand iets eigenaardigs had meegenomen.
Sinds wanneer waren mijn handen behaard?
“Fuck.”
Mijn ogen en geest werden abrupt wakker en scherp. Op mijn witte kussen lag genoeg haar om een babypruik van te maken. Ik kon mezelf horen ademen, mijn handen trilden alsof ik óók nog Parkinson had.
Ja… dit zijn wel echt mijn haren.
Scherpte maakte plaats voor paniek. De overgebleven haren probeerde ik driftig van mijn schedel te trekken.
Ik heb nog nooit zo hard geschreeuwd.
Bam. Reality check.
Je hebt ook geen fucking griepje, Krouwels.
Mijn moeder schrok zich het apezuur.
Rustig aan mamalief, Joris kotst (nog) niet zijn maag uit z’n lichaam, hij verliest alleen zijn haar.
Ik sprintte de douchecabine in. Het was tijd om heel hard te gaan janken. Onwaarschijnlijk hard te janken.
Ergens was ik in de vreemde veronderstelling dat ik de rest van mijn haren zomaar even van mijn kop kon wassen. In diezelfde douchebeurt.

Dat sloeg natuurlijk nergens op; van een chemokuur wordt je kaal, maar het is niet zo dat je van de één op de andere dag Brazilian wax-klaar bent.  Dus na een lange douchebeurt lag het putje vol haar maar aan mijn kapsel was – zelfs na het drogen – eigenlijk heel weinig te zien.

Het werd tijd om een tondeuse in te schakelen. Ik belde Simon; de vriend waarvan ik zeker wist dat hij er een thuis had liggen.
Had je je niet voorbereid voor deze situatie Joris?
Nee. Dat had ik niet. En dit zegt veel over hoe ik mijn ziekte had aangevlogen. Die goedgemutste lichtvoetige luchtigheid had een zure keerzijde.

De gevaarlijkste fietsrit van mijn leven volgde. Eigenlijk mag niemand zo emotioneel deelnemen aan het verkeer. Ik liet een spoor van tranen en plukjes haar achter op mijn route als een wanstaltige parodie op Hans en Grietje.
Ik wilde dit meteen regelen. Mijn haar moest eraf. Nu!

Ik hoefde Simon niet eens uit te leggen waar het om ging. Ik kreeg het machientje in m’n hand en vertrok.

Vlakbij mijn huis, op de Verfrollerbrug bleef ik even over het Spaarne turen naar de Bavokerk.  Bij elke strijk door mijn haren werden het er minder.
Met beide handen rukte ik het haar van mijn hoofd en smeet het in het Spaarne. Ik moet eruit hebben gezien als een behoorlijke leipo, zo einde van de woensdagochtend. Ik zag dat een moeder met twee kindjes mij zeker een minuut hebben aan staan koekeloeren. Mocht de desbetreffende dame dit lezen; het spijt mij werkelijk nog geen seconde.

Tijdens het scheren was ik uitgehuild en rustig. Dit ging gebeuren.
“Nou dat scheelde een haartje…”, grapte m’n broertje.

De dagen die volgden werd ik langzaam maar zeker helemaal gebiljardbald. Kleine stekelige haartjes vielen dag in dag uit in m’n shirt. Van die gezellige reminders; kriebels alsof ik elke dag bij de kapper was geweest.

Ik heb deze periode niet altijd als naar ervaren.  Mijn maanden chemo waren een picknick in vergelijking met wat ik van dichtbij heb gezien. Wat kanker en chemo met een lichaam kan doen.
En bedenk eens hoe heftig deze dag eruit had gezien als ik een meisje was geboren met lange lokken. Ik heb mazzel gehad.

Deze dag is nu drie jaar, 33 weken en drie dagen geleden. Ik vind het niet naar om er over te hebben, niet naar om over te schrijven. Leuk detail; over drie dagen word ik dertig. En dat vind ik ook niet naar.
In die dertig jaar heb ik fantastische feesten gehad, mooie reizen gemaakt, supersterren van dichtbij gezien, de liefde bedreven met beeldschone vrouwen en ben ik zelfs een paar keer stapel- stapel- stapel verliefd geweest.

En alsnog. Alsnog is dit – drie jaar, 33 weken en drie dagen geleden – de dag die mij het meest bijblijft. Dát vind ik ongelooflijk naar…
Er staat mij wat te doen nietwaar? Voor de volgende dertig jaar.

Ook laffe mensen krijgen Kanker

Sommige dingen die je echt vindt moet je niet meteen delen. Het is handig een oordeel even te laten dalen voor de gezonde nuance. Als je je vriendin tijdens een ruzie oprecht een luie snol vindt, ga je dat niet meteen roepen; misschien verandert die mening nog.

Ik laat één mening sinds mijn tweede chemokuur dalen; ook laffe mensen worden ziek. En dat staat in contrast met alle clichés.
“Oh, ja wat erg, wat ben je sterk, wat ben je moedig.”
Ik hoorde het zeker vier, vijf keer per week. Maar er is maar weinig moedigs aan een chemotherapie door je lichaam laten knallen.
“Nee, laat maar zitten, ik stop wel met roken en loop het er wel uit!”, dan ben je moedig. Stupide, maar moedig.

In de Hoofddorpse polikliniek zat ik naast een meisje. Ze had dezelfde diagnose gekregen als ik en de behandeling was vergelijkbaar. Hoe oud was ze? Jaartje of vierentwintig. Reken maar dat zij ook dagelijks te horen keer hoe moedig ze wel niet was.
Haar ziekenhuisuren spendeerde ze klagend.
“Waarom krijg ik dit nou, en niet iemand als Sadam Hussein, of Willem Holleerder?! Het leven is zó oneerlijk.” Denk de toon er maar bij.
Één van de zusters vroeg  netjes of ze wat stiller kon zijn.
Sadam was al een jaar of acht dood overigens.
Ik zei zo vriendelijk mogelijk dat ze knap ondankbaar was, waarna ze helemaal door het lint ging. Gelukkig was mijn infuusrek bewapend met wielen en kon ik naar de andere ruimte verplaatsen om de vrede op de kliniek te bewaren.
Laffe muts.
Tientallen professionals stonden dag in dag uit aan ons bed om ons beter te maken. Chirurgen die verkeerde cellen wegsneden. Die mensen hadden ook liever ge-Netflixt-en-chillt! Maar mevrouw had nog wel even een verzoeknummertje; of ze haar tumoren even konden transplanteren bij Willem Holleeder.
Ik kon mijn glimlach moeilijk inhouden toen ik met een diepe adem mijn lunch tot het einde van de zwaarste chemokuur binnen kon houden en zij haar ziekenhhuisbroodje en verse sap halverwege de infuuszak al op de poliklinische vloer liet kletteren.

Na haar kotsbui vroeg ik of ze niet ergens positieve hoop uit putte? Wat meeviel.
“Ja, het is wel lekker dat ik nu niet meer hoef te werken. Dat is wel relaxt.”
Vierentwintig! En dan al zo hard balen van je baan dat het fijnste van ziek zijn is dat je niet hoeft te werken. Ik werd droeviger van haar dan van m’n nieuwe kapsel.

Ik ben eigenlijk ook een klootzak… Zit ik hier snoeihard negatief te doen over de negatievelingen. Iedereen leert het op een harde manier; je moet jezelf nóóit slachtofferen. Niet als je ziek bent, niet als je relatie op de klippen loopt, niet als je baalt op werk. Niet alles gaat volgens plan en iedereen krijgt een keer te maken met overmacht. Hoe je omgaat met die overmacht tekent je pas als mens. Meer dan een ziekte, meer dan alle externe factoren die je leven beïnvloeden.

Op de racefiets – vlak voor mijn huis – pak ik een van de eerste zomerneerslag mee. Als ik de hoek om wil rijden, glij ik foeilelijk uit. Echt hard! Cavendish zeg maar. Gat in m’n nieuwe broek, stuk uit m’n schouder en zelfs mijn mobiel heeft de klap niet overleefd. Kon mijn verwondingen niet Snapchatten! Ik heb de huiskamer even flink bij elkaar geschreeuwd en gehuild. Wat is het leven oneerlijk.
Maar ik troost me, ik hoorde uit betrouwbare bron dat ook Sadam Hussein en Willem Holleeder vandaag heel hard met de fiets zijn gevallen.

Beste kanker…

Beste kanker,

Het is- vandaag – precies twee jaar geleden dat ik je leerde kennen. Ik droeg je natuurlijk al een lange tijd bij mij, maar ik wist niet wie je was, hoe je heette. Lymfeklierkanker.

De prettigste uit jouw familie. De gezelligste van jouw soort. De leukste thuis.
Het zou geen lange relatie worden. Of affaire? Geef het een naam.
Twee jaar lijkt helemaal niet zo lang vind je ook niet?

Ik weet nog goed hoe ons avontuur begon, de dagen nadat we elkaar hadden ontmoet. Jij ging mij zulke vreselijke medicijnen laten slikken dat mijn vruchtbaarheid op het spel stond. Dus mocht ik voor de behandeling mij nog drie keertjes aftrekken in Leiden, om mijn zwemmertjes te laten invriezen.
“Dankjewel voor het afzetten, mam.”
Schaamte!

Maar niet half de schaamte van maanden later. Die medicijnen om van je af te komen namen ook mijn haren mee. Mijn bruine lokken! Die blauwe ogen van mij verliezen 90% van hun charme zonder mijn bruine haren. Waardeloos, als de volle lippen van Doutzen, op een veel te dikke buschauffeur. En zoals je wel weet kan ik een haarloze schedel nog wel hebben, maar toen ze één voor één ook mijn wenkbrauwharen ontnamen was het menens. Iedereen kon opeens zien dat wij iets hadden.

We hebben geluk gehad, want onze tijd samen was zeker niet altijd kommer en kwel. Bovendien zijn de lessen die je mij leerde zeldzaam en daarvoor ben ik dankbaar. Maar het ging gewoon echt niet meer, ik wilde gewoon weer mijn gezonde zelf zijn. Dus in oktober namen we afscheid en kon ik weer op mijzelf gaan wonen.

Sindsdien gaat het geregeld goed met mij. Soms ook niet. Maar ik kom er wel.
Ik denk veel aan je de laatste tijd, maar dat is normaal toch? Je komt nog veel voor in mijn dromen; echte nachtmerries.
Maar nu heb ik het weer over mezelf. Hoe is het eigenlijk met jou?

Beste kanker, het vandaag precies twee jaar geleden dat ik jou leerde kennen, en wat ik eigenlijk wilde zeggen;

Ik hoef je nooit meer te zien.

Krijg de kleren, van Krouwels

De echte post-kanker Kerst

Alsjeblieft zet die televisie uit! Ik kan het niet meer aanzien. Jaaroverzichten zover je kunt kijken. Kommer en kwel. Komkommer en kwel!
2016 was om te huilen. Maar deze kerst is magisch.

Wat voelt het heerlijk om dit jaar af te sluiten! Geen enkel jaar verdient een betere Kerstmis dan deze. Tweeduizend. Zestien. Man, man, man. Kerst, wat heb ik zin in jou! Kerstliederen, maffe familie – joh – al gaan we gourmetten, het doet me niets.

Het voelt voor mij ook echt als mijn eerste post-kanker Kerstmis. Natuurlijk was ik vorig jaar al schoon, ik kon alleen niet zeggen dat ik daar echt van genoot… Lange nachten met veel slaap, deprimerende korte dagen met veel stress. Ik heb uit ellende het hele kerstweekend 2015 in een restaurant gewerkt om maar te ontkomen aan emotionele familieleden die oh-zo gelukkig waren dat ik weer beter was.
En ik wilde alleen maar huilen en slapen.

Deze Kerst voelt pas echt als beter. Ik ga oppermachtig en dolgelukkig het nieuwe jaar in. En iedereen kan het zien. Mijn lange bruine manen hebben hun comeback gemaakt. Als ik in de spiegel kijk, lijkt het alsof er nooit iets met me is gebeurd.
“Kom maar hier mamalief! Ik knuffel je door de kerst!”
Kerstmis, ik heb zo veel zin in jou!

Geniet ervan mensen. Maar écht, geniet ervan. Laat de gourmetdampen diep in jullie kleding trekken. Lobber die eeuwenoude Merlot van oom Henk op alsof het pils is. Zing desnoods luidkeels mee met dat gesnater van Mariah Carey. Kan mij het schelen. Geniet!

Want denk maar niet dat 2017 er gezelliger uit gaat zien. We hebben mazzel als we bij de helft van de wereld horen die president Trump niet heeft gebombardeerd vanwege een kleinigheid op Twitter. En ja, ook in 2017 is jouw geliefde Zwarte Piet nog steeds racistisch. De oudejaarsjackpot? Die valt op het lot van je stinkend rijke buurman met die dikke BMW.
En onder premier Wilders betaal je gezellig 36 gulden 50 voor een biertje op het terras. Groetjes thuis.

Alsjeblieft – beloof mij – maak er een gezellige Kerst van!
Ik wens jou alle gezondheid en liefde in het komende jaar, juist nu die wat moeilijker te vinden zijn.

Dood- en Doodgelukkig

Mijn laatste chemoronde begon precies een jaar geleden. Ik weet het nog goed, omdat ik precies die dag naast de meest inspirerende man zat, die ik in mijn chemo-jaar heb ontmoet. Meneer van Zandt. En meneer van Zandt zat naast mij in een giga grote bruine stoel die doet denken aan een uit z’n krachten gegroeide massage-stoel op Schiphol. Alleen met allerlei gadgets. Maar gadgets waren slangetjes, waar chemovloeistof werd toegediend. Ik zat in een zelfde soort stoel, met delfde gadgets ook. Zijn vrouw zat naast hem. In een plastic IKEA-kreng.

“Hoe vaak moet je nog?” vroeg hij, terwijl een verpleegster zijn zakken chemo boven zijn infuus hing.
Een doodnormale vraag op een afdeling oncologie. De vraag: “hoe vaak moet je nog”, is op die afdeling een beetje hetzelfde als – “hé, alles goed” – in het dagelijks leven.
“Hé, alles goed”, kan op een afdeling vol doodzieke kankerpatiënten dikwijls een ingewikkeld antwoord hebben.
“Hoe vaak moet je nog nog?” heeft een altijd kort en bondig antwoord.

“Dit is mijn laatste,” zei ik vrolijk “En u?”
“Idem dito” zei meneer van Zandt, bijna net zo vrolijk.
Meneer van Zandt glimlachte tevreden.
Ik wilde hem feliciteren. Maar voor ik begon met praten barstte Mevrouw van Zandt  in tranen uit. Meneer van Zandt pakte haar hand stevig vast en fluisterde iets in haar oor.

Ik kreeg een brok in m’n keel.
Dat kan natuurlijk ook…
Mevrouw van Zandt graaide met twee trillende handen een zakdoekje uit haar zwarte tasje. Meneer van Zandt keek mij diep aan.
“Over een week zitten we op Cuba. Daar zijn wij ook op huwelijksreis geweest. Prachtig land. Nog één reisje maken, samen! Ik verheug me erop.”
Ik was stil.
“Het is goed zo hoor, ik ben heel gelukkig.”
Ik bleef stil.
Hij meende het. Ik kon het zien, iedereen zou het kunnen zien. Hij meende het.
Ik had van mijn leven niet zo’n gelukkig, rustig, kalm en tevreden mens gezien.
Hij troostte zijn vrouw. De vrouw die hij spoedig alleen zou laten. Hij hield van haar. Met zijn hart, hebben en houden. Maar het leven? Het leven kon meneer van Zandt gestolen worden. Er was geen spijt ik zijn stem, of ogen te bespeuren.

Ik begreep hem goed. De dood kan een vreemde, rustgevende gelukzaligheid met zich meebrengen. Eentje die ik kende. Een gelukzaligheid uit de tijd dat ik nét in het ziekenhuis lag met enkel de diagnose “kanker”. Het is pas als we de dood in de ogen kijken, dat je alle stress van het leven loslaat. Ik was nog nooit zo rustig in mijn hoofd.

Meneer van Zandt is inmiddels dood. En ik? Ik ben genezen. Ik moet nog wel eens aan hem denken. Die machtig mooie, gelukkige glimlach en heldere blauwe ogen, van een man die wist dat hij ging sterven.

Elk cliché is waar, als je een ernstige ziekte overleefd hebt. De zonsondergang is mooier, de seks is beter, de wijn smaakt zoeter.
En toch is de andere kant is ook waar. En dat is soms moeilijk om toe te geven. Ik wil soms ook schreeuwend vragen; “Echt waar? Is dit het? Is dit het waar ik zo hard voor vocht?”
Ik ben helaas niet religieus, of spiritueel. Dat zou het makkelijker maken, in ieder geval in mijn hoofd. Kankertumoren die in je lichaam groeien als je 20 bent? Wie verzint zoiets? Misschien ben ik wel God’s ongewilde kind.
So be it.

Ik kreeg vandaag zelfs een uitnodiging voor een griepprik! (Update. Kreeg ook eerder uitnodiging voor het corona-vaccin!)
“Voor alle personen boven de 60 jaar en mensen met een speciale indicatie.” Nou, dankjewel Rijksoverheid. Groetjes thuis.

Dus op zo’n moment fake ik een glimlach, een gelukkige glimlach die ik maar één keer zag. Bij een man, die wist dat hij ging sterven.

Mijn post-kanker-dip

Het is nu vier weken geleden dat ik kankervrij ben verklaard. Ik krijg zelfs weer haar. Mijn medicatie? Nul! Geen pillen meer, geen chemo meer, geen ziekenhuisbezoeken. Het leven, voor mij, mag weer beginnen. Ja, het leven gaat door. Maar laat dat nou net hetgeen zijn wat het leven zo ontzettend moeilijk maakt.

Toen ik te horen kreeg dat mijn periode als kankerpatiëntje ten einde was zag ik het geluk in de ogen van mijn ouders. Mijn vader was trots, mijn moeder barstte in tranen uit. Oprecht, ik had het niet anders willen zien. Ik weet niet precies wat ik voelde, maar voor het eerst in tijden was ik bang. De strijdbijl kan worden begraven, de eindbaas die lymfklierkanker heet is verslagen en verdomd, ik heb nog een leven over. Maar wat doet Mario als hij Bowser heeft verslagen? Dat vertelt het gemiddelde videospelletje niet.

Om eerlijk te zijn voelde ik mij de laatste weken best wel slecht. En het erge is, ik schaam me om dat te zeggen. Ik heb kanker overleefd, als er iemand een dankbaar gat ik de lucht zou moeten springen is het meneertje Krouwels wel.  Maar dat is moeilijker dan ik mij van te voren had voorgesteld.

De hoop was er dat ik na mijn chemorondes weer snoeihard gas erop kon zetten en 200% zou functioneren. Helaas. Lichaam en geest stribbelen tegen. Niet gek eigenlijk.

Mijn lichaam heeft 19 weken zoveel chemische zooi moeten verwerken. Waar ik onder de antibiotica Prednison zo 18 uur kon werken met een kleine vier uur slaap, heb ik nu 10 uur slaap per dag nodig. Ik heb een recordaantal infecties opgelopen in de laatste veertien dagen. Frustrerend is dat: heb je net kanker achter de rug,  mag je meteen balend in je bed liggen met een stevig griepje en een vermoeidheid die ik herken van overspannen veertigers. Typisch nietwaar? Ik was lichamelijk sterker tijdens mij chemotherapie dan dat ik nu ben.

Ik ben gewoon nog een beetje moe van de strijd die ik zo glorieus heb gewonnen. Ik slaap teveel en schrijf te weinig. Het was niet helemaal reëel van mezelf te verwachten meteen weer gas op die lolly te gooien. Je vraagt Froome ook niet even de Giro te rijden, een dag nadat hij de Tour won.

Maar ik pak de draad weer op. Met de dag word ik fitter. Met de dag komt de rust in mijn koppie terug. En met de dag pak ik mijn verantwoordelijkheden weer op. Kanker hebben was makkelijk: als ik die chemo maar binnen hield en overleefde, dan was ik door het volk als held bestempeld. Ik heb nu gewoon een agenda, en – ik noem maar iets – dingen te doen! Kan je gestresst van worden man, dingen plannen! Was het bijna vergeten.

Maar het lukt me hoor! Ik krijg veel hulp van mijn omgeving, vrienden, familie en collega’s. Sommige mensen hebben een winterdipje, ik heb een post-kankerdipje. Jullie kennen mij; ik blijf positief. Voorlopig geniet ik met volle teugen van mijn volle wenkbrauwen die als kool zijn gegroeid. En ik heb ook weer een lief donsje op mijn schedel. Het doet een beetje denken aan die baardgroei die veertienjarige pubers krijgen na hun eerste scheerbeurt of op de bovenlipbeharing van een zeventig jaar oude dame. Vooruit, iedereen mag voelen…

Laatste blog… Over kanker dan!

De dag is daar: de laatste dag aan het infuus. Dat wil zeggen dat de laatste zakken chemo soldaat worden gemaakt. Wat heb ik mazzel gehad. Met mijn lichaam, met mijn ziekte en met mijn hartverwarmende omgeving. Mijn laatste CT-scan: 13 oktober. Het komt nu toch echt binnen: Joris, over een week of wat mag je weer naar de kapper!

Geef me even om in clichés te praten. Want ik vind mezelf geen bijzonder persoon, maar ik vind wel dat ik iets heel bijzonders heb meegemaakt. Of ik nou een ander persoon ben geworden? Ga alsjeblieft een heel eind wieberen, dat is gewoon niet zo. Achttien weken kanker is soms wat zwaar, maar misschien te kort om kolossaal anders in het leven te gaan staan. Al zal deze ziekte mij voor de rest van mijn leven veranderen. Terugkijken komt later, want dat kan ik nu niet hier, a la minute.

Het was de bedoeling – van een hogere macht – dat ik ergens rond mijn zevenentwintigste de grond in mocht. Al dan niet met een fantastisch kapsel.
Maar ik woon in een wereld waar ze over middelen beschikken die mij kaal maken en genezen. Ik mag in mijn handjes knijpen!
Er is altijd tijd tekort. Elk moment dat mijn benen, mijn stem, mijn vingers en mijn jodocus het nog doen, is er één meegenomen. Geniet! En onthoud het, voor we in veel te rap tempo veel te oud worden in veel te korte tijd. Het leven is niet wat het is, het is wat je ervan maakt.

Ik heb elk jaar van mijn leven meer vrienden gemaakt dan ik ben kwijtgeraakt en dat zal dit jaar niet anders zijn. Ik zou het niet anders willen zien. Kanker heb je nooit alleen. Dolgelukkig is deze – nog twee uur – kankerpatiënt dat ik deze last met zo’n stoer sociaal arsenaal heb mogen delen. Die stapel kaarten, berichten, liters gezelligheid en dansuren die mij de laatste achttien weken zijn gegund? Mensen die zich aangesproken voelen: jullie zijn zó te gek! Hoef ik niet kaal voor te zijn om daarmee te pronken.

Deze periode is begonnen met een handje vol mensen die af en toe een kopje koffie bij mij kwamen drinken in Heemstede of in het ziekenhuis – mijn allerbeste vrienden – en het eindigt met mensenmassa’s die bij Vooges strand komen chillen om te kijken hoe het met mij gaat, al is het maar om dat patiëntje en zijn knappe broer in het restaurant te zien shinen, ergens rond hun zestigste werkuur van de week. Man, als je mij dat van te voren had verteld, had ik je voor gek verklaard. Debiel om te zeggen; maar wat een topzomer!

En misschien, heel misschien is mijn hart te klein voor mijn grote wereld, maar vergeef mij dat alsjeblieft.

Kans op terugkomen…
Ik hoorde net dat de kans dat de kanker terugkomt ergens rond de twintig procent ligt. Een beangstigend hoog percentage. Ja, natuurlijk, als ik in het casino sta, gokte ik ook op team-Joris, maar toch! We gaan het zien. Ik ben nu gewoon een beetje bang, dat gaat wel over. Bovendien. Als ik de eerste twee jaar uitzit, is de terugkomkans al onder de drie procent, dus waar hebben we het over? De kans is groter dat PvdA de volgende verkiezingen wint!

En nu? Tja, als jullie Bloggebrood blijven lezen, houd ik jullie wel op de hoogte. Met schrijven stop ik toch niet. Wacht even hoor… De ‘Bleomycin’ kickt net in. Ik kan mijn beeldscherm gewoon niet meer lezen, ben achterlijk misselijk en voel me duizelig. Ik pink een traantje weg, knuffel mijn favoriete verpleegster en stap zo de deur uit. Mijn arm is PICC-lijn vrij, kijk maar! Ik ga even genieten van het feit dat ik geen kankerpatiëntje meer ben. Morgen nadenken over een nieuw kapsel, met een beetje mazzel moet ik voor mijn zevenentwintigste mijn schaamhaar nog bijpunten! Nu al zin in!

Kankerzuur van de Chemokuur

 

De zomer kwam vorige week wel tot een heel abrupt einde. Dat gevoel deel je vast met mij. En misschien maar goed ook, want het echte leven begint weer. Zo ook voor mij. Waar ik weken lang mijzelf en mijn lichaam heb aangeleerd per dag te leven mag ik voor het eerst weer vooruit kijken; ik ben bijna clean! Het echte leven gaat verder, maar dat is wat het echte leven soms zo moeilijk maakt.

Ik heb er zin in hoor, moge dat heel duidelijk zijn. Maar na een Lowlandsfestival – dat voor mij louter liefdevol en legendarisch was – moet ik weer dingen in mijn agenda zetten. Mijn mindset moet 180 graden draaien. Afspraken, studieverplichtingen, een nieuw politiek seizoen. Jongens, wacht even! Vooruit kijken, hoe deed ik dat ook al weer? Bovendien moet ik nog een chemokuur uitzitten. Kan het echte leven niet even wachten? Nee… Het echte leven is als de Tour, die wacht op niemand.

Maar nu ik weet dat ik beter word, ben ik gemotiveerder dan ooit. Kom maar op jongens! Ik voel weer hoeveel power er in mijn lichaam zit. En ik heb die power een veel te lange tijd moeten missen.

Die chemokuren worden wel een groter blok aan mijn been. Je zou zeggen dat sommige medicatie went en dat een lichaam er beter op gaat reageren. Nou, dat is met mijn chemokuur het tegenovergestelde. Ze worden met de kuur zuurder. Die pillencocktail die elke dag lachend naar binnen werk, valt steeds rauwer op mijn dakkie. Ongewenste ziektes genees je met ongewenste middelen.

Ik weet wat ‘bad gaan’ is
Vorige week mocht ik weer komen voor mijn giftige ‘dag 1’ (Dat wil zeggen 3,5 liter aan rotzooi in 2 uur door mijn bloedbaan heen beuken). Hoe ik me die dag  voelde had helemaal níets meer met ziek zijn te maken! Man, man, man, wat was ik beroerd: slecht zicht, m’n aderen van binnen voelen prikkelen, negatieve tintelingen over het hele lichaam, misselijk voor het leven, wél heel veel honger en achterlijk veel energie hebben. Dramatische combinatie! En tegen de tijd dat het minder werd, mocht ik de volgende dag alweer aan het infuus hangen. Zwaar sfeerverlagend cirkeltje. Daar word ik niet vrolijk van.

Maar ik blijf lachen. Ik weiger mijzelf nu nog een negatieve spiraal in te chemoën. Het einde is nu echt in zicht. De drieëntwintigste van deze maand lig ik voor het laatst aan het infuus. Hoe ik me dan ga voelen? Ha, volgens mij kan je me opdweilen! Positief blijven wordt zwaarder maar juist daardoor belangrijker. Als die allerlaatste chemo denkt Joris Krouwels eronder te krijgen, heeft ie echt een verkeerde tegenstander geloot. Ik sta klaar om je af te drogen!

Nog één kuur. Dat is nog zes liter giftige vloeistof aan het infuus, zes ziekenhuisafspraken, één scan en rond de 148 pillen naar binnen harken. Bring it on!
Alleen nog even m’n kapper afbellen, ik heb het nu echt te druk!

 

Geen champagne, wel een kuur!

Natuurlijk sprong ik een gat in de lucht bij het goede nieuws van vorige week. De spanning was eraf; het is zeker, ik word beter. Veel tijd om daar van te genieten was er overigens niet. Ik smachtte naar champagne, maar kreeg een chemokuur.

Dag 1
“Joris het ziet er gewoon fantastisch uit”, moeten de woorden van de arts zijn geweest – ik weet het niet meer precies. “Activiteit van de kankerkliertjes staat op nul!”
Maar voordat ik daadwerkelijk een verbale reactie kon geven vervolgde hij, “Dus we kunnen morgen gewoon beginnen met je vierde kuur, om half tien kan je weer aan het infuus voor je ‘dag 1’!”

Mijn ogen sprongen op standje doodsangst en mijn blinde vreugd maakte plaats voor een toch wat depressieve realisatie: ik móet door! Er was geen tijd voor een feestje, echt niet, binnen vierentwintig uur moest ik gewoon weer vol geblaft worden met chemocaliën. (Ik vind nieuw Scrabble-woord).

Ziek
Ik had er woensdag dus weinig zin in. Bij de eerste drie ‘dag 1’-kuren pepte ik mijzelf fysiek en mentaal op: goed slapen, goed eten, veel bewegen en in m’n hoofd  alvast aan het knokken tegen de kankerkliertjes. Dat was na dit ontladende nieuws wel even anders. Ik was die chemokuur bijna vergeten… Geen verrassing; de 4,5 liter aan drie verschillende chemozakken hakte er goed in.

De eerste bijwerkingen zijn makkelijk uit te leggen: duizelig, slecht zicht, droge mond. Maar hoe ik dan ‘ben’ is totaal zot. Die middag was ik volledig onverschillig. Hoe leuk dingen ook waren ik kon er niet blij mee zijn. Emoties waren gewoonweg niet aanwezig. Daarbij voelde ik de chemocaliën in mijn bloedbaan zitten. Tintelend bloed. De meest letterlijke vorm van ‘slecht in je vel zitten’.

De misselijkheid van chemo is ook eentje die ik niet goed kon plaatsen. Normaalgesproken ben je misselijk omdat je maag iets niet aan kan. Je gooit er wat uit – of een pil erin – en je hoopt op het beste. Chemomisselijkheid is bij mij heel anders. Het wordt getriggerd door een bepaalde geur die mij acuut super misselijk maakt. Maar bij het ruiken van iets anders ook net zo snel weer verdwijnt. Bij thuiskomst was ik aan het uitleggen hoe kots, en kots, en kots misselijk ik was geworden van de geur van ziekenhuissoep – al etend – met aioli-broodje in de hand en zes gemarineerde kipkluiven achter mijn kiezen.

Bij elkaar een soort negatieve-drugs-trip die bij mij gelukkig niet lang duurt. Halverwege de avond voelde ik letterlijk mijn bloed het weer van de chemocaliën overnemen. Is te vergelijken met als je op je been hebt geslapen en er weer langzaam bloed doorheen stroomt als je bent opgestaan. Alleen dan door je hele lichaam. Heerlijk levend gevoel.

We zijn zo lekker gewoon gebleven
De chemo wordt zwaarder, maar ik word beter. Goud, ik teken ervoor. En Bloggebrood slaat zo goed aan dat het Haarlems Dagblad gisteren een interview met mij in de krant plaatste. Pagina groot. Check de foto! Dan is het écht komkommertijd hoor. Maar ik ben er stiekem wel trots op, op een foute, arrogante manier. Maar dat mag even toch? Kom op jongens, ik heb kanker, laat mij maar! Ik ben voor even beroemd, maar zo lekker gewoon gebleven!

Opkankeren!

Daar zat ik dan te wachten. Vierde van augustus, afdeling oncologie, iets over tienen. Mijn vader zat naast mij. De hele ochtend heel weinig woorden gewisseld. Hij had waterige oogjes, maar echte Krouwels-mannen huilen niet. Mijn moeder zat tegenover mij op de plastic bank. Nog tien minuten, was ons beloofd. Het werden er twintig.
Zenuwachtig? Niet echt, ik was rustig mijn laatste wenkbrauwharen een naam aan het geven.
“Krouwels?”
Oh, dat zijn wij!

Knallende Oerkreet
Goed nieuws? Ja, natuurlijk was het goed nieuws! In drie ruige chemokuren is de kankeractiviteit in mijn klieren naar nul geknald. Krouwels is clean!
De planning was dat dat het geval was na de vijfde kuur, maar de kanker besloot na de eerst helft  alvast te gaan douchen. Goud!

De vreugde was onbeschrijfelijk groot. De oerkreet in mijn hoofd was door het hele ziekenhuis te voelen. Mag ik in clichés praten? Ja, dat mag ik; er valt echt iets van je af.

Ik wist heus wel dat ik goed nieuws kreeg, ik voelde mijzelf veel te goed voor een doemscenario. Een beetje als een eindexamenleerling die cum laude is geslaagd, maar nog wel gebeld moet worden door zijn mentor. Natuurlijk reageer je heel blij maar je weet dondersgoed dat het wel snor zit. Maar ik? Nu al clean? Te gek!

Fluitsignaal voor de tweede helft
En nu? Nu moet ik de tweede helft uitspelen. De chemobehandeling gaat door om de terugkomkans van de kanker ook op nul te zetten. Nog negen weken dus, maar dat doen we met een lach. Ik bedoel, ik ga met 8 – 0 de rust in. Het elftal zuipt vast een biertje, de bondcoach is aan het juichen langs de lijn en team Kanker trekt een sprintje naar de kleedkamers. Het publiek staat nog te klappen. Over de wedstrijd zal nog veel gepraat worden, reken maar.

Intussen wordt in Hoofddorp de vierde kuur gestart, de derde zak bende wordt net op mij aangesloten. Daarna genieten van mijn vrije dag; BBQ bij mijn jarige mamalief. Mochten mensen mij zoeken op andere dagen, ik ben de zomer van mijn leven aan het leven bij Vooges Strand. Dolgelukkig!

Ho! Daar gaan de wenkbrauwharen Berend en Arie…. Jullie zullen gemist worden.