HET SCHEELDE EEN HAARTJE

“Wat is je meest memorabele dag van je leven?” werd mij gevraagd voor een interview.
Mijn antwoord was makkelijk, alleen niet leuk.
Mijn memorabelste dag van mijn leven is nu -precies – drie jaar, 33 weken en drie dagen geleden.  Mijn memorabelste dag; het verhaal van de man die zijn bruine haardos in het Haarlemse Spaarne smeet.

Ik denk dat ik zo’n drie weken in mijn chemokuur zat. Het nieuws was nog vers. Hoe het met mij ging? Lichamelijk heel goed, mentaal labiel. Maar met een positief sausje.

Ik was uit het ziekenhuis ontslagen en uit voorzorg weer bij moeders ingetrokken. Van de artsen had ik een boekwerk aan potentiële bijwerkingen meegekregen. De cocktail van medicatie kon er nog wel eens voor zorgen dat ik acuut hulp nodig had. En eerlijk is eerlijk; even weer verzorgd worden door mijn lieve moeder was geen straf.

De bijwerkingen bleven massaal uit. Althans, die er echt toe deden.
Als ADHD’ertje werd ik van de Prednison wel slapeloos en gingen mijn hormonen wat vaker naar de kermis, maar dat behoorde tot de minst vervelende mogelijkheden.

Maar daar kwam die dag. Een trage woensdagochtend.
Van een korte slaap ontwaken wreef ik in mijn ogen en even door mijn haar.
Toen ik krabde aan m’n knie merkte ik dat mijn hand iets eigenaardigs had meegenomen.
Sinds wanneer waren mijn handen behaard?
“Fuck.”
Mijn ogen en geest werden abrupt wakker en scherp. Op mijn witte kussen lag genoeg haar om een babypruik van te maken. Ik kon mezelf horen ademen, mijn handen trilden alsof ik óók nog Parkinson had.
Ja… dit zijn wel echt mijn haren.
Scherpte maakte plaats voor paniek. De overgebleven haren probeerde ik driftig van mijn schedel te trekken.
Ik heb nog nooit zo hard geschreeuwd.
Bam. Reality check.
Je hebt ook geen fucking griepje, Krouwels.
Mijn moeder schrok zich het apezuur.
Rustig aan mamalief, Joris kotst (nog) niet zijn maag uit z’n lichaam, hij verliest alleen zijn haar.
Ik sprintte de douchecabine in. Het was tijd om heel hard te gaan janken. Onwaarschijnlijk hard te janken.
Ergens was ik in de vreemde veronderstelling dat ik de rest van mijn haren zomaar even van mijn kop kon wassen. In diezelfde douchebeurt.

Dat sloeg natuurlijk nergens op; van een chemokuur wordt je kaal, maar het is niet zo dat je van de één op de andere dag Brazilian wax-klaar bent.  Dus na een lange douchebeurt lag het putje vol haar maar aan mijn kapsel was – zelfs na het drogen – eigenlijk heel weinig te zien.

Het werd tijd om een tondeuse in te schakelen. Ik belde Simon; de vriend waarvan ik zeker wist dat hij er een thuis had liggen.
Had je je niet voorbereid voor deze situatie Joris?
Nee. Dat had ik niet. En dit zegt veel over hoe ik mijn ziekte had aangevlogen. Die goedgemutste lichtvoetige luchtigheid had een zure keerzijde.

De gevaarlijkste fietsrit van mijn leven volgde. Eigenlijk mag niemand zo emotioneel deelnemen aan het verkeer. Ik liet een spoor van tranen en plukjes haar achter op mijn route als een wanstaltige parodie op Hans en Grietje.
Ik wilde dit meteen regelen. Mijn haar moest eraf. Nu!

Ik hoefde Simon niet eens uit te leggen waar het om ging. Ik kreeg het machientje in m’n hand en vertrok.

Vlakbij mijn huis, op de Verfrollerbrug bleef ik even over het Spaarne turen naar de Bavokerk.  Bij elke strijk door mijn haren werden het er minder.
Met beide handen rukte ik het haar van mijn hoofd en smeet het in het Spaarne. Ik moet eruit hebben gezien als een behoorlijke leipo, zo einde van de woensdagochtend. Ik zag dat een moeder met twee kindjes mij zeker een minuut hebben aan staan koekeloeren. Mocht de desbetreffende dame dit lezen; het spijt mij werkelijk nog geen seconde.

Tijdens het scheren was ik uitgehuild en rustig. Dit ging gebeuren.
“Nou dat scheelde een haartje…”, grapte m’n broertje.

De dagen die volgden werd ik langzaam maar zeker helemaal gebiljardbald. Kleine stekelige haartjes vielen dag in dag uit in m’n shirt. Van die gezellige reminders; kriebels alsof ik elke dag bij de kapper was geweest.

Ik heb deze periode niet altijd als naar ervaren.  Mijn maanden chemo waren een picknick in vergelijking met wat ik van dichtbij heb gezien. Wat kanker en chemo met een lichaam kan doen.
En bedenk eens hoe heftig deze dag eruit had gezien als ik een meisje was geboren met lange lokken. Ik heb mazzel gehad.

Deze dag is nu drie jaar, 33 weken en drie dagen geleden. Ik vind het niet naar om er over te hebben, niet naar om over te schrijven. Leuk detail; over drie dagen word ik dertig. En dat vind ik ook niet naar.
In die dertig jaar heb ik fantastische feesten gehad, mooie reizen gemaakt, supersterren van dichtbij gezien, de liefde bedreven met beeldschone vrouwen en ben ik zelfs een paar keer stapel- stapel- stapel verliefd geweest.

En alsnog. Alsnog is dit – drie jaar, 33 weken en drie dagen geleden – de dag die mij het meest bijblijft. Dát vind ik ongelooflijk naar…
Er staat mij wat te doen nietwaar? Voor de volgende dertig jaar.

Dood- en Doodgelukkig

Mijn laatste chemoronde begon precies een jaar geleden. Ik weet het nog goed, omdat ik precies die dag naast de meest inspirerende man zat, die ik in mijn chemo-jaar heb ontmoet. Meneer van Zandt. En meneer van Zandt zat naast mij in een giga grote bruine stoel die doet denken aan een uit z’n krachten gegroeide massage-stoel op Schiphol. Alleen met allerlei gadgets. Maar gadgets waren slangetjes, waar chemovloeistof werd toegediend. Ik zat in een zelfde soort stoel, met delfde gadgets ook. Zijn vrouw zat naast hem. In een plastic IKEA-kreng.

“Hoe vaak moet je nog?” vroeg hij, terwijl een verpleegster zijn zakken chemo boven zijn infuus hing.
Een doodnormale vraag op een afdeling oncologie. De vraag: “hoe vaak moet je nog”, is op die afdeling een beetje hetzelfde als – “hé, alles goed” – in het dagelijks leven.
“Hé, alles goed”, kan op een afdeling vol doodzieke kankerpatiënten dikwijls een ingewikkeld antwoord hebben.
“Hoe vaak moet je nog nog?” heeft een altijd kort en bondig antwoord.

“Dit is mijn laatste,” zei ik vrolijk “En u?”
“Idem dito” zei meneer van Zandt, bijna net zo vrolijk.
Meneer van Zandt glimlachte tevreden.
Ik wilde hem feliciteren. Maar voor ik begon met praten barstte Mevrouw van Zandt  in tranen uit. Meneer van Zandt pakte haar hand stevig vast en fluisterde iets in haar oor.

Ik kreeg een brok in m’n keel.
Dat kan natuurlijk ook…
Mevrouw van Zandt graaide met twee trillende handen een zakdoekje uit haar zwarte tasje. Meneer van Zandt keek mij diep aan.
“Over een week zitten we op Cuba. Daar zijn wij ook op huwelijksreis geweest. Prachtig land. Nog één reisje maken, samen! Ik verheug me erop.”
Ik was stil.
“Het is goed zo hoor, ik ben heel gelukkig.”
Ik bleef stil.
Hij meende het. Ik kon het zien, iedereen zou het kunnen zien. Hij meende het.
Ik had van mijn leven niet zo’n gelukkig, rustig, kalm en tevreden mens gezien.
Hij troostte zijn vrouw. De vrouw die hij spoedig alleen zou laten. Hij hield van haar. Met zijn hart, hebben en houden. Maar het leven? Het leven kon meneer van Zandt gestolen worden. Er was geen spijt ik zijn stem, of ogen te bespeuren.

Ik begreep hem goed. De dood kan een vreemde, rustgevende gelukzaligheid met zich meebrengen. Eentje die ik kende. Een gelukzaligheid uit de tijd dat ik nét in het ziekenhuis lag met enkel de diagnose “kanker”. Het is pas als we de dood in de ogen kijken, dat je alle stress van het leven loslaat. Ik was nog nooit zo rustig in mijn hoofd.

Meneer van Zandt is inmiddels dood. En ik? Ik ben genezen. Ik moet nog wel eens aan hem denken. Die machtig mooie, gelukkige glimlach en heldere blauwe ogen, van een man die wist dat hij ging sterven.

Elk cliché is waar, als je een ernstige ziekte overleefd hebt. De zonsondergang is mooier, de seks is beter, de wijn smaakt zoeter.
En toch is de andere kant is ook waar. En dat is soms moeilijk om toe te geven. Ik wil soms ook schreeuwend vragen; “Echt waar? Is dit het? Is dit het waar ik zo hard voor vocht?”
Ik ben helaas niet religieus, of spiritueel. Dat zou het makkelijker maken, in ieder geval in mijn hoofd. Kankertumoren die in je lichaam groeien als je 20 bent? Wie verzint zoiets? Misschien ben ik wel God’s ongewilde kind.
So be it.

Ik kreeg vandaag zelfs een uitnodiging voor een griepprik! (Update. Kreeg ook eerder uitnodiging voor het corona-vaccin!)
“Voor alle personen boven de 60 jaar en mensen met een speciale indicatie.” Nou, dankjewel Rijksoverheid. Groetjes thuis.

Dus op zo’n moment fake ik een glimlach, een gelukkige glimlach die ik maar één keer zag. Bij een man, die wist dat hij ging sterven.

Kankerzuur van de Chemokuur

 

De zomer kwam vorige week wel tot een heel abrupt einde. Dat gevoel deel je vast met mij. En misschien maar goed ook, want het echte leven begint weer. Zo ook voor mij. Waar ik weken lang mijzelf en mijn lichaam heb aangeleerd per dag te leven mag ik voor het eerst weer vooruit kijken; ik ben bijna clean! Het echte leven gaat verder, maar dat is wat het echte leven soms zo moeilijk maakt.

Ik heb er zin in hoor, moge dat heel duidelijk zijn. Maar na een Lowlandsfestival – dat voor mij louter liefdevol en legendarisch was – moet ik weer dingen in mijn agenda zetten. Mijn mindset moet 180 graden draaien. Afspraken, studieverplichtingen, een nieuw politiek seizoen. Jongens, wacht even! Vooruit kijken, hoe deed ik dat ook al weer? Bovendien moet ik nog een chemokuur uitzitten. Kan het echte leven niet even wachten? Nee… Het echte leven is als de Tour, die wacht op niemand.

Maar nu ik weet dat ik beter word, ben ik gemotiveerder dan ooit. Kom maar op jongens! Ik voel weer hoeveel power er in mijn lichaam zit. En ik heb die power een veel te lange tijd moeten missen.

Die chemokuren worden wel een groter blok aan mijn been. Je zou zeggen dat sommige medicatie went en dat een lichaam er beter op gaat reageren. Nou, dat is met mijn chemokuur het tegenovergestelde. Ze worden met de kuur zuurder. Die pillencocktail die elke dag lachend naar binnen werk, valt steeds rauwer op mijn dakkie. Ongewenste ziektes genees je met ongewenste middelen.

Ik weet wat ‘bad gaan’ is
Vorige week mocht ik weer komen voor mijn giftige ‘dag 1’ (Dat wil zeggen 3,5 liter aan rotzooi in 2 uur door mijn bloedbaan heen beuken). Hoe ik me die dag  voelde had helemaal níets meer met ziek zijn te maken! Man, man, man, wat was ik beroerd: slecht zicht, m’n aderen van binnen voelen prikkelen, negatieve tintelingen over het hele lichaam, misselijk voor het leven, wél heel veel honger en achterlijk veel energie hebben. Dramatische combinatie! En tegen de tijd dat het minder werd, mocht ik de volgende dag alweer aan het infuus hangen. Zwaar sfeerverlagend cirkeltje. Daar word ik niet vrolijk van.

Maar ik blijf lachen. Ik weiger mijzelf nu nog een negatieve spiraal in te chemoën. Het einde is nu echt in zicht. De drieëntwintigste van deze maand lig ik voor het laatst aan het infuus. Hoe ik me dan ga voelen? Ha, volgens mij kan je me opdweilen! Positief blijven wordt zwaarder maar juist daardoor belangrijker. Als die allerlaatste chemo denkt Joris Krouwels eronder te krijgen, heeft ie echt een verkeerde tegenstander geloot. Ik sta klaar om je af te drogen!

Nog één kuur. Dat is nog zes liter giftige vloeistof aan het infuus, zes ziekenhuisafspraken, één scan en rond de 148 pillen naar binnen harken. Bring it on!
Alleen nog even m’n kapper afbellen, ik heb het nu echt te druk!

 

Geen champagne, wel een kuur!

Natuurlijk sprong ik een gat in de lucht bij het goede nieuws van vorige week. De spanning was eraf; het is zeker, ik word beter. Veel tijd om daar van te genieten was er overigens niet. Ik smachtte naar champagne, maar kreeg een chemokuur.

Dag 1
“Joris het ziet er gewoon fantastisch uit”, moeten de woorden van de arts zijn geweest – ik weet het niet meer precies. “Activiteit van de kankerkliertjes staat op nul!”
Maar voordat ik daadwerkelijk een verbale reactie kon geven vervolgde hij, “Dus we kunnen morgen gewoon beginnen met je vierde kuur, om half tien kan je weer aan het infuus voor je ‘dag 1’!”

Mijn ogen sprongen op standje doodsangst en mijn blinde vreugd maakte plaats voor een toch wat depressieve realisatie: ik móet door! Er was geen tijd voor een feestje, echt niet, binnen vierentwintig uur moest ik gewoon weer vol geblaft worden met chemocaliën. (Ik vind nieuw Scrabble-woord).

Ziek
Ik had er woensdag dus weinig zin in. Bij de eerste drie ‘dag 1’-kuren pepte ik mijzelf fysiek en mentaal op: goed slapen, goed eten, veel bewegen en in m’n hoofd  alvast aan het knokken tegen de kankerkliertjes. Dat was na dit ontladende nieuws wel even anders. Ik was die chemokuur bijna vergeten… Geen verrassing; de 4,5 liter aan drie verschillende chemozakken hakte er goed in.

De eerste bijwerkingen zijn makkelijk uit te leggen: duizelig, slecht zicht, droge mond. Maar hoe ik dan ‘ben’ is totaal zot. Die middag was ik volledig onverschillig. Hoe leuk dingen ook waren ik kon er niet blij mee zijn. Emoties waren gewoonweg niet aanwezig. Daarbij voelde ik de chemocaliën in mijn bloedbaan zitten. Tintelend bloed. De meest letterlijke vorm van ‘slecht in je vel zitten’.

De misselijkheid van chemo is ook eentje die ik niet goed kon plaatsen. Normaalgesproken ben je misselijk omdat je maag iets niet aan kan. Je gooit er wat uit – of een pil erin – en je hoopt op het beste. Chemomisselijkheid is bij mij heel anders. Het wordt getriggerd door een bepaalde geur die mij acuut super misselijk maakt. Maar bij het ruiken van iets anders ook net zo snel weer verdwijnt. Bij thuiskomst was ik aan het uitleggen hoe kots, en kots, en kots misselijk ik was geworden van de geur van ziekenhuissoep – al etend – met aioli-broodje in de hand en zes gemarineerde kipkluiven achter mijn kiezen.

Bij elkaar een soort negatieve-drugs-trip die bij mij gelukkig niet lang duurt. Halverwege de avond voelde ik letterlijk mijn bloed het weer van de chemocaliën overnemen. Is te vergelijken met als je op je been hebt geslapen en er weer langzaam bloed doorheen stroomt als je bent opgestaan. Alleen dan door je hele lichaam. Heerlijk levend gevoel.

We zijn zo lekker gewoon gebleven
De chemo wordt zwaarder, maar ik word beter. Goud, ik teken ervoor. En Bloggebrood slaat zo goed aan dat het Haarlems Dagblad gisteren een interview met mij in de krant plaatste. Pagina groot. Check de foto! Dan is het écht komkommertijd hoor. Maar ik ben er stiekem wel trots op, op een foute, arrogante manier. Maar dat mag even toch? Kom op jongens, ik heb kanker, laat mij maar! Ik ben voor even beroemd, maar zo lekker gewoon gebleven!