Mijn post-kanker-dip

Het is nu vier weken geleden dat ik kankervrij ben verklaard. Ik krijg zelfs weer haar. Mijn medicatie? Nul! Geen pillen meer, geen chemo meer, geen ziekenhuisbezoeken. Het leven, voor mij, mag weer beginnen. Ja, het leven gaat door. Maar laat dat nou net hetgeen zijn wat het leven zo ontzettend moeilijk maakt.

Toen ik te horen kreeg dat mijn periode als kankerpatiëntje ten einde was zag ik het geluk in de ogen van mijn ouders. Mijn vader was trots, mijn moeder barstte in tranen uit. Oprecht, ik had het niet anders willen zien. Ik weet niet precies wat ik voelde, maar voor het eerst in tijden was ik bang. De strijdbijl kan worden begraven, de eindbaas die lymfklierkanker heet is verslagen en verdomd, ik heb nog een leven over. Maar wat doet Mario als hij Bowser heeft verslagen? Dat vertelt het gemiddelde videospelletje niet.

Om eerlijk te zijn voelde ik mij de laatste weken best wel slecht. En het erge is, ik schaam me om dat te zeggen. Ik heb kanker overleefd, als er iemand een dankbaar gat ik de lucht zou moeten springen is het meneertje Krouwels wel.  Maar dat is moeilijker dan ik mij van te voren had voorgesteld.

De hoop was er dat ik na mijn chemorondes weer snoeihard gas erop kon zetten en 200% zou functioneren. Helaas. Lichaam en geest stribbelen tegen. Niet gek eigenlijk.

Mijn lichaam heeft 19 weken zoveel chemische zooi moeten verwerken. Waar ik onder de antibiotica Prednison zo 18 uur kon werken met een kleine vier uur slaap, heb ik nu 10 uur slaap per dag nodig. Ik heb een recordaantal infecties opgelopen in de laatste veertien dagen. Frustrerend is dat: heb je net kanker achter de rug,  mag je meteen balend in je bed liggen met een stevig griepje en een vermoeidheid die ik herken van overspannen veertigers. Typisch nietwaar? Ik was lichamelijk sterker tijdens mij chemotherapie dan dat ik nu ben.

Ik ben gewoon nog een beetje moe van de strijd die ik zo glorieus heb gewonnen. Ik slaap teveel en schrijf te weinig. Het was niet helemaal reëel van mezelf te verwachten meteen weer gas op die lolly te gooien. Je vraagt Froome ook niet even de Giro te rijden, een dag nadat hij de Tour won.

Maar ik pak de draad weer op. Met de dag word ik fitter. Met de dag komt de rust in mijn koppie terug. En met de dag pak ik mijn verantwoordelijkheden weer op. Kanker hebben was makkelijk: als ik die chemo maar binnen hield en overleefde, dan was ik door het volk als held bestempeld. Ik heb nu gewoon een agenda, en – ik noem maar iets – dingen te doen! Kan je gestresst van worden man, dingen plannen! Was het bijna vergeten.

Maar het lukt me hoor! Ik krijg veel hulp van mijn omgeving, vrienden, familie en collega’s. Sommige mensen hebben een winterdipje, ik heb een post-kankerdipje. Jullie kennen mij; ik blijf positief. Voorlopig geniet ik met volle teugen van mijn volle wenkbrauwen die als kool zijn gegroeid. En ik heb ook weer een lief donsje op mijn schedel. Het doet een beetje denken aan die baardgroei die veertienjarige pubers krijgen na hun eerste scheerbeurt of op de bovenlipbeharing van een zeventig jaar oude dame. Vooruit, iedereen mag voelen…

Behandeling is klaar, tijd voor een CT-scan

Toen ik mijn afspraak maakte voor mijn laatste CT-scan dacht ik dat het een goed idee was:
“Doe maar in de ochtend, dan sla ik alleen het ontbijt over, wel zo makkelijk!”
Je mag namelijk zes uur niet eten of drinken voor een scan. Wat een ontzettend dom plan! Ik had nog geen CT-tunnel gezien en mijn niet-eten-teller stond inmiddels op 10 uur. Wat werd ik knorrig!

Maar goed, het mocht de pret van de nucleaire vloeistof en de contrastvloeistof niet drukken. (Contrastvloeistof geef een super warm gevoel in je aderen, tering lachen!) Zoals je op het plaatje kan zien moest ik wel weer geprikt worden voor die ellende want na mijn laatste chemo, mocht de PICC-lijn eruit. Zestien keer heen en weer in dat futuristische onding, niet-eten-teller stond inmiddels op 13 uur en ik mocht naar huis. Na twee keer een CT-scan is het allemaal niet zo spannend meer.

Het wachten op de uitslag was des te spannender. Twee dagen nauwelijks geslapen. Mensen op mij heen stelde me gerust: “Het zit wel snor, het was de vorige keer al zo goed, kan toch haast niet misgaan”, en andere opmerkingen die mij alleen zenuwachtiger maakte.

Het zijn van die goedbedoelde opmerkingen aan mij bleven steken. Toen ik negen weken geleden na mijn scan opschreef dat de activiteit van de kankercellen op nul stond, was de meest gestelde vraag: “Maar je bent er nu toch vanaf?”, terwijl de zwaarste chemokuur nog voor de deur stond! Als iemand met een griepje geen koorts meer heeft kan je stellen “dat je er wel vanaf bent”, dat ligt bij kanker een beetje anders.

Vandaag de uitslag. Ik laat jullie ook niet meer in spanning: “Complete remissie.” De twee woorden die ik wilde horen. Alle tekenen van de ziekte zijn verdwenen. Het is nu officieel: ik ben geen kankerpatiëntje meer. Volgende afspraak in het ziekenhuis: over drie maanden! De eerste kappersafspraak is waarschijnlijk eerder.

Voor ik over een complete genezing mag praten moet ik twee kankervrije jaren achter de rug hebben. Dat idee blijft stiekem een beetje steken. Maar goed dat mag de pret niet drukken. De champagne mag open, mijn niet-drinken-teller staat inmiddels al zeker op een minuut of anderhalf!

Laatste blog… Over kanker dan!

De dag is daar: de laatste dag aan het infuus. Dat wil zeggen dat de laatste zakken chemo soldaat worden gemaakt. Wat heb ik mazzel gehad. Met mijn lichaam, met mijn ziekte en met mijn hartverwarmende omgeving. Mijn laatste CT-scan: 13 oktober. Het komt nu toch echt binnen: Joris, over een week of wat mag je weer naar de kapper!

Geef me even om in clichés te praten. Want ik vind mezelf geen bijzonder persoon, maar ik vind wel dat ik iets heel bijzonders heb meegemaakt. Of ik nou een ander persoon ben geworden? Ga alsjeblieft een heel eind wieberen, dat is gewoon niet zo. Achttien weken kanker is soms wat zwaar, maar misschien te kort om kolossaal anders in het leven te gaan staan. Al zal deze ziekte mij voor de rest van mijn leven veranderen. Terugkijken komt later, want dat kan ik nu niet hier, a la minute.

Het was de bedoeling – van een hogere macht – dat ik ergens rond mijn zevenentwintigste de grond in mocht. Al dan niet met een fantastisch kapsel.
Maar ik woon in een wereld waar ze over middelen beschikken die mij kaal maken en genezen. Ik mag in mijn handjes knijpen!
Er is altijd tijd tekort. Elk moment dat mijn benen, mijn stem, mijn vingers en mijn jodocus het nog doen, is er één meegenomen. Geniet! En onthoud het, voor we in veel te rap tempo veel te oud worden in veel te korte tijd. Het leven is niet wat het is, het is wat je ervan maakt.

Ik heb elk jaar van mijn leven meer vrienden gemaakt dan ik ben kwijtgeraakt en dat zal dit jaar niet anders zijn. Ik zou het niet anders willen zien. Kanker heb je nooit alleen. Dolgelukkig is deze – nog twee uur – kankerpatiënt dat ik deze last met zo’n stoer sociaal arsenaal heb mogen delen. Die stapel kaarten, berichten, liters gezelligheid en dansuren die mij de laatste achttien weken zijn gegund? Mensen die zich aangesproken voelen: jullie zijn zó te gek! Hoef ik niet kaal voor te zijn om daarmee te pronken.

Deze periode is begonnen met een handje vol mensen die af en toe een kopje koffie bij mij kwamen drinken in Heemstede of in het ziekenhuis – mijn allerbeste vrienden – en het eindigt met mensenmassa’s die bij Vooges strand komen chillen om te kijken hoe het met mij gaat, al is het maar om dat patiëntje en zijn knappe broer in het restaurant te zien shinen, ergens rond hun zestigste werkuur van de week. Man, als je mij dat van te voren had verteld, had ik je voor gek verklaard. Debiel om te zeggen; maar wat een topzomer!

En misschien, heel misschien is mijn hart te klein voor mijn grote wereld, maar vergeef mij dat alsjeblieft.

Kans op terugkomen…
Ik hoorde net dat de kans dat de kanker terugkomt ergens rond de twintig procent ligt. Een beangstigend hoog percentage. Ja, natuurlijk, als ik in het casino sta, gokte ik ook op team-Joris, maar toch! We gaan het zien. Ik ben nu gewoon een beetje bang, dat gaat wel over. Bovendien. Als ik de eerste twee jaar uitzit, is de terugkomkans al onder de drie procent, dus waar hebben we het over? De kans is groter dat PvdA de volgende verkiezingen wint!

En nu? Tja, als jullie Bloggebrood blijven lezen, houd ik jullie wel op de hoogte. Met schrijven stop ik toch niet. Wacht even hoor… De ‘Bleomycin’ kickt net in. Ik kan mijn beeldscherm gewoon niet meer lezen, ben achterlijk misselijk en voel me duizelig. Ik pink een traantje weg, knuffel mijn favoriete verpleegster en stap zo de deur uit. Mijn arm is PICC-lijn vrij, kijk maar! Ik ga even genieten van het feit dat ik geen kankerpatiëntje meer ben. Morgen nadenken over een nieuw kapsel, met een beetje mazzel moet ik voor mijn zevenentwintigste mijn schaamhaar nog bijpunten! Nu al zin in!

Kankerzuur van de Chemokuur

 

De zomer kwam vorige week wel tot een heel abrupt einde. Dat gevoel deel je vast met mij. En misschien maar goed ook, want het echte leven begint weer. Zo ook voor mij. Waar ik weken lang mijzelf en mijn lichaam heb aangeleerd per dag te leven mag ik voor het eerst weer vooruit kijken; ik ben bijna clean! Het echte leven gaat verder, maar dat is wat het echte leven soms zo moeilijk maakt.

Ik heb er zin in hoor, moge dat heel duidelijk zijn. Maar na een Lowlandsfestival – dat voor mij louter liefdevol en legendarisch was – moet ik weer dingen in mijn agenda zetten. Mijn mindset moet 180 graden draaien. Afspraken, studieverplichtingen, een nieuw politiek seizoen. Jongens, wacht even! Vooruit kijken, hoe deed ik dat ook al weer? Bovendien moet ik nog een chemokuur uitzitten. Kan het echte leven niet even wachten? Nee… Het echte leven is als de Tour, die wacht op niemand.

Maar nu ik weet dat ik beter word, ben ik gemotiveerder dan ooit. Kom maar op jongens! Ik voel weer hoeveel power er in mijn lichaam zit. En ik heb die power een veel te lange tijd moeten missen.

Die chemokuren worden wel een groter blok aan mijn been. Je zou zeggen dat sommige medicatie went en dat een lichaam er beter op gaat reageren. Nou, dat is met mijn chemokuur het tegenovergestelde. Ze worden met de kuur zuurder. Die pillencocktail die elke dag lachend naar binnen werk, valt steeds rauwer op mijn dakkie. Ongewenste ziektes genees je met ongewenste middelen.

Ik weet wat ‘bad gaan’ is
Vorige week mocht ik weer komen voor mijn giftige ‘dag 1’ (Dat wil zeggen 3,5 liter aan rotzooi in 2 uur door mijn bloedbaan heen beuken). Hoe ik me die dag  voelde had helemaal níets meer met ziek zijn te maken! Man, man, man, wat was ik beroerd: slecht zicht, m’n aderen van binnen voelen prikkelen, negatieve tintelingen over het hele lichaam, misselijk voor het leven, wél heel veel honger en achterlijk veel energie hebben. Dramatische combinatie! En tegen de tijd dat het minder werd, mocht ik de volgende dag alweer aan het infuus hangen. Zwaar sfeerverlagend cirkeltje. Daar word ik niet vrolijk van.

Maar ik blijf lachen. Ik weiger mijzelf nu nog een negatieve spiraal in te chemoën. Het einde is nu echt in zicht. De drieëntwintigste van deze maand lig ik voor het laatst aan het infuus. Hoe ik me dan ga voelen? Ha, volgens mij kan je me opdweilen! Positief blijven wordt zwaarder maar juist daardoor belangrijker. Als die allerlaatste chemo denkt Joris Krouwels eronder te krijgen, heeft ie echt een verkeerde tegenstander geloot. Ik sta klaar om je af te drogen!

Nog één kuur. Dat is nog zes liter giftige vloeistof aan het infuus, zes ziekenhuisafspraken, één scan en rond de 148 pillen naar binnen harken. Bring it on!
Alleen nog even m’n kapper afbellen, ik heb het nu echt te druk!

 

Geen champagne, wel een kuur!

Natuurlijk sprong ik een gat in de lucht bij het goede nieuws van vorige week. De spanning was eraf; het is zeker, ik word beter. Veel tijd om daar van te genieten was er overigens niet. Ik smachtte naar champagne, maar kreeg een chemokuur.

Dag 1
“Joris het ziet er gewoon fantastisch uit”, moeten de woorden van de arts zijn geweest – ik weet het niet meer precies. “Activiteit van de kankerkliertjes staat op nul!”
Maar voordat ik daadwerkelijk een verbale reactie kon geven vervolgde hij, “Dus we kunnen morgen gewoon beginnen met je vierde kuur, om half tien kan je weer aan het infuus voor je ‘dag 1’!”

Mijn ogen sprongen op standje doodsangst en mijn blinde vreugd maakte plaats voor een toch wat depressieve realisatie: ik móet door! Er was geen tijd voor een feestje, echt niet, binnen vierentwintig uur moest ik gewoon weer vol geblaft worden met chemocaliën. (Ik vind nieuw Scrabble-woord).

Ziek
Ik had er woensdag dus weinig zin in. Bij de eerste drie ‘dag 1’-kuren pepte ik mijzelf fysiek en mentaal op: goed slapen, goed eten, veel bewegen en in m’n hoofd  alvast aan het knokken tegen de kankerkliertjes. Dat was na dit ontladende nieuws wel even anders. Ik was die chemokuur bijna vergeten… Geen verrassing; de 4,5 liter aan drie verschillende chemozakken hakte er goed in.

De eerste bijwerkingen zijn makkelijk uit te leggen: duizelig, slecht zicht, droge mond. Maar hoe ik dan ‘ben’ is totaal zot. Die middag was ik volledig onverschillig. Hoe leuk dingen ook waren ik kon er niet blij mee zijn. Emoties waren gewoonweg niet aanwezig. Daarbij voelde ik de chemocaliën in mijn bloedbaan zitten. Tintelend bloed. De meest letterlijke vorm van ‘slecht in je vel zitten’.

De misselijkheid van chemo is ook eentje die ik niet goed kon plaatsen. Normaalgesproken ben je misselijk omdat je maag iets niet aan kan. Je gooit er wat uit – of een pil erin – en je hoopt op het beste. Chemomisselijkheid is bij mij heel anders. Het wordt getriggerd door een bepaalde geur die mij acuut super misselijk maakt. Maar bij het ruiken van iets anders ook net zo snel weer verdwijnt. Bij thuiskomst was ik aan het uitleggen hoe kots, en kots, en kots misselijk ik was geworden van de geur van ziekenhuissoep – al etend – met aioli-broodje in de hand en zes gemarineerde kipkluiven achter mijn kiezen.

Bij elkaar een soort negatieve-drugs-trip die bij mij gelukkig niet lang duurt. Halverwege de avond voelde ik letterlijk mijn bloed het weer van de chemocaliën overnemen. Is te vergelijken met als je op je been hebt geslapen en er weer langzaam bloed doorheen stroomt als je bent opgestaan. Alleen dan door je hele lichaam. Heerlijk levend gevoel.

We zijn zo lekker gewoon gebleven
De chemo wordt zwaarder, maar ik word beter. Goud, ik teken ervoor. En Bloggebrood slaat zo goed aan dat het Haarlems Dagblad gisteren een interview met mij in de krant plaatste. Pagina groot. Check de foto! Dan is het écht komkommertijd hoor. Maar ik ben er stiekem wel trots op, op een foute, arrogante manier. Maar dat mag even toch? Kom op jongens, ik heb kanker, laat mij maar! Ik ben voor even beroemd, maar zo lekker gewoon gebleven!

Opkankeren!

Daar zat ik dan te wachten. Vierde van augustus, afdeling oncologie, iets over tienen. Mijn vader zat naast mij. De hele ochtend heel weinig woorden gewisseld. Hij had waterige oogjes, maar echte Krouwels-mannen huilen niet. Mijn moeder zat tegenover mij op de plastic bank. Nog tien minuten, was ons beloofd. Het werden er twintig.
Zenuwachtig? Niet echt, ik was rustig mijn laatste wenkbrauwharen een naam aan het geven.
“Krouwels?”
Oh, dat zijn wij!

Knallende Oerkreet
Goed nieuws? Ja, natuurlijk was het goed nieuws! In drie ruige chemokuren is de kankeractiviteit in mijn klieren naar nul geknald. Krouwels is clean!
De planning was dat dat het geval was na de vijfde kuur, maar de kanker besloot na de eerst helft  alvast te gaan douchen. Goud!

De vreugde was onbeschrijfelijk groot. De oerkreet in mijn hoofd was door het hele ziekenhuis te voelen. Mag ik in clichés praten? Ja, dat mag ik; er valt echt iets van je af.

Ik wist heus wel dat ik goed nieuws kreeg, ik voelde mijzelf veel te goed voor een doemscenario. Een beetje als een eindexamenleerling die cum laude is geslaagd, maar nog wel gebeld moet worden door zijn mentor. Natuurlijk reageer je heel blij maar je weet dondersgoed dat het wel snor zit. Maar ik? Nu al clean? Te gek!

Fluitsignaal voor de tweede helft
En nu? Nu moet ik de tweede helft uitspelen. De chemobehandeling gaat door om de terugkomkans van de kanker ook op nul te zetten. Nog negen weken dus, maar dat doen we met een lach. Ik bedoel, ik ga met 8 – 0 de rust in. Het elftal zuipt vast een biertje, de bondcoach is aan het juichen langs de lijn en team Kanker trekt een sprintje naar de kleedkamers. Het publiek staat nog te klappen. Over de wedstrijd zal nog veel gepraat worden, reken maar.

Intussen wordt in Hoofddorp de vierde kuur gestart, de derde zak bende wordt net op mij aangesloten. Daarna genieten van mijn vrije dag; BBQ bij mijn jarige mamalief. Mochten mensen mij zoeken op andere dagen, ik ben de zomer van mijn leven aan het leven bij Vooges Strand. Dolgelukkig!

Ho! Daar gaan de wenkbrauwharen Berend en Arie…. Jullie zullen gemist worden.

Krouwels onder de scanner

Man, man, man wat heb ik een honger.
Jorisje, dat is geen honger, dat is trek.
Lazer op; ik heb honger!
Zes uur voorafgaand aan mijn scans mag ik niet eten of drinken. Ik doe een wedstrijdje knorrig zijn met mijn maag. Mijn maag wint.
Ik ga zo eerst onder een PET-scan en daarna onder een CT-scan liggen. Daarmee ben ik nog wel een paar uurtjes zoet.

Nucleaire Krouwels
Mijn PET-scan mag eerst. Die is het meest sfeerverlagend. Voorafgaand aan de scan wordt er nucleaire vloeistof bij mij geïnjecteerd. Deze vloeistof laat op de beelden zien hoeveel activiteit er in de kankercellen zit. Voel ik verder niets van. Nadeel is dat die meuk er een uur over doet om in te werken en ik intussen niet mag praten of bewegen. Een zeldzaam uurtje, inderdaad.

Na zestig minuten ontspannen op bed liggen mag ik pas daadwerkelijk onder de machine. Echt zo’n futuristisch Phillips-ding als uit de film. Ik lig daar verbluffend ongemakkelijk met broek op m’n knieën en armen boven mijn hoofd. In het apparaat wordt elk ‘plakje’ Joris Krouwels centimeter voor centimeter onder de loep genomen. Eindresultaat is dan een doorsnede-filmpje van mijn binnenste.

Daarna is mijn CT-scan aan de beurt. Daar heb ik dan wel weer zin in. Niet alleen duurt deze scan nog geen tien minuten, maar daarvoor knallen ze mij over het infuus vol met zogenaamde contrastvloeistof. Het grappige aan deze vloeistof is, is dat hij heel warm aanvoelt. In je aderen! Dat is echt heel geestig, een beetje vergelijkbaar met een warmtepleister, alleen dan binnen in je huid over je hele lijf. Heerlijk.

De resultaten van deze scans zie ik dinsdag pas, ik kan nou niet zeggen dat ik nú gigantisch zenuwachtig ben. Als ik maar snel weer wat mag eten! Man, man, man. In hoeverre al mijn medicatie en chemo-rotzooi allemaal op mijn kanker werkt hoor ik dus volgende week. Maar ik vind de aanslag op mijn uiterlijk op z’n minst veelbelovend. Kijk eens naar deze foto’s: dit is acht weken chemotherapie. Bizar!

“Joris Krouwels?”
Oh, jongens, dat ben ik! Ik moet uitloggen; helaas mag ik in dat uurtje dat die nucleaire vloeistof inwerkt ook niet bloggen, lezen, chatten of appen. Ook mijn lijflied – die keihard uit mijn oortjes knalt – moet even uit. Luisteren jullie hem even voor mij af?

 

 

Altijd de bangste, altijd die angsten

Of ik niet bang ben? Ja natuurlijk wel. Ik ben ontzettend bang om dood te gaan, heel erg zelfs. Een kleine ontsteking kan bij mij catastrofaal  zijn. Mijn blinde vertrouwen in mijn goddelijk gewaande lichaam is even weg. En het is nu voor het eerst sinds ik in behandeling ben voor lymfklierkanker dat ik echt zenuwachtig ben. Volgende week ga ik namelijk onder een CT –scan liggen, om te kijken of die gore rotzooi die ik elke week krijg ingespoten een beetje werkt.

Er is een kans dat daar slecht nieuws uit komt… Maar daar gaan we even niet van uit. Als je chemo krijgt, moet het ook wel een beetje aanslaan!

Chemo en Joris Krouwels zijn een goede match. Ik ben nog niet misselijk geworden en krijg steeds meer energie om mijn dingen te doen. Vorige chemo-week en heb mijn werk geen enkele keer hoeven afzeggen. Na vier liter chemo fladder ik nog vrolijk over het terras. Onverstandig? Absoluut niet! Dokter is blij dat ik veel beweeg. Dat is een flinke pre. Als je bij een chemobehandeling bij de pakken neer gaat liggen, dan blijf je liggen.
Bovendien sta ik te stuiteren van de Prednison. Na een dag werk, lig ik soms nog wakker. Die Prednisonpillen zijn mega uppers.

Wie geeft Joris Krouwels dan ook uppers?! Dat is zoiets als een kleuter anti-rimpel crème geven.

“Joris jij bent ook zo’n sterk persoon, man!”, hoor ik vaak. (Of iets in die richting.)

Ik bestempel het echt als mazzel. Stel nou dat mijn maagwand een halve millimeter dunner was, en ik wél elke dag kotsend in bed lag? Dan was ik dus wel een hoopje verdriet geweest die je elke dag kon opdweilen. Was ik dan een zwakker persoon geweest?

Janken en Juichen
En ik huil nog lekker veel. Heerlijk. Dat hoeft niet iedereen te zien of te horen. Ik heb kanker; ik mag dat. Die last heb ik nou eenmaal.
De last is alleen niet zo zwaar als je zoveel steun krijgt als ik. Ik ben nu negen weken verder. De hoeveelheid liefde die ik ontvang, de mensen die aan mij denken… Wauw.

Het kost mijn hele leven die liefde terug te geven. Werkelijk waar. En ik ga mijn stinkende best doen. Daarin geldt ongeveer hetzelfde als bij mijn ziektekosten; zelfs als ik nog 50 jaar werk, geen zorgpremie ontvang en mijn eigen risico preventief inlever betaal ik mijn behandeling niet af.

Dus… Ik sta een hele hoop liefde in de schuld aan de wereld, aan mijn familie, vrienden & jullie!

Gelukkig zit nog een hoop levenslust in deze jongen. Ik ga met naïef positivisme deze uitdaging aan. Wat ik te horen krijg, na mijn CT-scan weet ik niet.

Maar luister héél goed, lymfkliertjes – die zo gehaaid zijn om mij van het leven te beroven – ik ben totaal niet van plan het lootje te leggen. Luister héél goed… Joris Krouwels’ begrafenis valt niet in 2015!

Krouwels’ Kankerkalender

100 happy days. Ken je dat? Honderd dagen, honderd dingen die je ‘happy’ maken, vervolgens honderd sociale mediakanalen gebruiken om honderden lastig te vallen met jouw dagelijkse therapie. Kan zijn: een ontbijtje in een fleurig filter op Instagram, tot een smachtende selfie met jouw derde bioscoopkaartje van de week op Facebook. (Die Pathékaart moet je er natuurlijk oud-Hollands ‘uitkijken’!) Hashtagje erbij; #100happydays. Dat moet dan elke dag, dat is de ‘challenge’. Ik weet nu zo’n zes weken dat ik kanker heb en ik ben ook maar begonnen. Vanaf volgende week heb ik niet ontoevallig nog 100 dagen chemotherapie over. In principe.

Kankerkalender
Joris, betekent dat, dat we morgen een foto kunnen verwachten van je vers gesneden Twentevolkorenklooster-speldbrood naast je caramelsoya-latte met #day1?
Lazer toch op! Maar ja, ik tel de dagen en mijn momenten. Elke dag schrijf ik een woord of twee over de afgelopen 24 uur op mijn kankerkalender. Mijn hashtag van de dag. (Voorbeeld: #Voorheteerstwerken!, #12uurachterdebar, #dansjeswagentotlaat, #seksmetdiekale.)

Die kalender is overigens bijna noodzaak. Op posterformaat hangt een kalender op mijn deur tot medio oktober. De dagen plak ik vol met gekleurde bolletjes met een cijfer erop. De kleur staat voor een pilletje, het cijfer voor een aantal. Vandaag rood 3, zwart 1, geel 2, blauw anderhalf; Pretnisolon, antibiotica, maagbeschermers en botversterkers. Valt mee; in mijn chemo-week lijken de dagen op kleuterkleurplaten. Misschien klinkt zo’n schema iets voor dementerende oude mannetjes, maar mijn medicatieschema is vrij specifiek. Sommige middelen slik ik naar lichaamsgewicht waardoor weinig dagen hetzelfde zijn. Ik ben al geen ochtendmens! Bij het opstaan alle kleurtjes netjes verzamelen, uit het folie prikken en naar binnen klokken. Het kan maar kloppen. Het is toch mijn genezing, nietwaar?

Mijn date van vorige week had ook een kalender. Zij kruist in haar dagelijks leven de dagen af voor ze naar Japan gaat.
“Even weg. Weg. Weg. Weg. Ik ben zó aan vakantie toe!”
Ik ken haar niet goed hoor, nu ook niet beter, maar ik kreeg de indruk dat het zo’n typetje betreft dat áltijd toe is aan vakantie. En als ze terug is, meteen de volgende vakantie boekt. De ober van het eerste authentiek Japans restaurant was waarschijnlijk al gebeld om een foto te maken met haar en het voorgerechtje. Je weet wel, voor Facebook. Wanneer ze naar Japan gaat? Eind november! Man, man, man tegen die tijd heb ik misschien alweer een kapsel!
Ga toch leven, trut…

I don’t like the drugs, but the drugs like me. 
Oh, en wat mij betreft. Ik en chemo gaan heel goed samen! Met de hittegolf keihard aan het werk geweest bij Vooges. (Toptent!)
De enige reden dat ik de 50-urige werkweek niet heb gehaald was het chemokuurtje van woensdagmiddag. Dus het gaat schandalig goed met mij. Het zal niet iedereen gegund zijn in mijn situatie, dat besef ik mij zeer goed. Het maakt mij echt, tja,  kankergelukkig.

Een ziekte als kanker brengt sowieso een vreemd soort gelukzaligheid met zich mee. Zo weinig voelt ineens vanzelfsprekend, waardoor de dagelijkse dingen speciaal zijn.
‘Cliché Krouwels!’, ik weet het.
Maar wat ik niet verwachtte was dat mijn positieve aura werkt als een schild. Je moet van goede huize komen om bij míj aan te komen met moeheidsklachten of andere kansloze knorrigheid. Dat dagelijkse negatieve geneuzel waar ik gezond al zo kolossaal allergisch voor was wordt mijn kale koppie bespaard. Genieten!

Ik ben wel als de dood voor mijn wenkbrauwen die mij elk moment kunnen gaan verlaten. Dan ben ik echt een kaal aapje! Chemotherapie is als een trage Brazilian wax met medicinale werkingen. Ja, echt, ik ben een kankerpatiëntje die zich nog ontzettend zorgen kan maken om zijn uiterlijk. Ik heb mijn kankerkalender-hashtag vast klaarliggen voor als het gebeurt; #Wenkbrouwels!

Druk op de ketel & een bobbel op mijn borst

Het hoedje afpakken van een kankerpatiëntje is nooit grappig. Ja, voor mij! Je had z’n gezicht moeten zien. Ik loop sinds woensdag met een hoedje op mijn pannetje. De kaalheid begon echt in te slaan, maar plaatselijk. Aan de linkerkant van mijn schedel kon je mijn haargrens nog goed zien maar aan de rechterkant waren gapende gaten geslagen. Alsof ik een ongelukje had gehad met vuurwerk. Dus toen een wijsneusje in Café Studio voor de grap mij ontdeed van mijn hoofddeksel, schrok hij zich een hoedje. Gigantische ogen tuurden naar mijn kaalgevallen hoofdhuid. Ik kreeg mijn hoed terug en glimlachte zogenaamd vriendelijk. Vervolgens pakte ik mijn Amstel 0.0 van de bar en keerde me tot mijn collega.

Ik was aan het uitleggen hoe ik erachter kwam dat ik lymfklierkanker had. Ik krijg de vraag veel. Ook een logische vraag. Hoe? Hoe kom je erachter dat je kanker hebt? Een griepje of een verkoudheid zijn makkelijk, die zie je wel aankomen. Kanker was voor mij totaal iets onbekends en gelukkig geldt dit voor het gros van de mensen. Maar een ophoping van vage klachten en niet alarmerende symptomen zorgde ervoor dat het bij mij pas in een heel laat stadium is ontdekt.

Langzaam maar zeer zeker
Ik moet teruggaan naar mijn verjaardag van dit jaar, eind januari. Mijn lichaam ging achteruit. In alle alledaagse opzichten. Maar heel langzaam. In slakkentempo kreeg ik steeds minder zin in werk, vrienden, sociaal doen, feestje, drank, seks. Beetje bij beetje. In een maand of vier ging ik van vijf uur slaap per dag naar een uur of negen. Toen tien. Toen elf. Een depressie? Burn-out? Overspannen? Nee, joh! Niet ik! Rot  een héél eind op met je aanstelleritis-aandoeningen. Ik ben de Joris Krouwels, die volledige werkweken in een weekend propt, daarbij nog lekker uitgaat, de katers kanaliseert met koffie en vrolijk verder functioneert. Fluitend.

Maar toen begon het. Hoe harder mij werd verteld dat het tussen mijn oren zat, hoe harder ik ertegen vocht. En elke keer verloor ik. Tot twee maanden geleden werd het echt treurig. Werken hield ik niet meer vol en ik zonderde me totaal af. Ik kreeg last van een hoofdpijn die niet te harden was; een constante druk rustte op mijn schedelpannetje. Alsof mijn hoofd een fluitketel was waar teveel kokend water in zat, maar niemand het vuurtje eronder uit deed. Op aanraden van mijn huisarts slikte ik – tevergeefs – vier tot zes pijnstillers per dag.

Toch een bobbeltje
Humor toch dat al deze bovenstaande ellende níet hetgeen was  waardoor ze erachter kwamen. Bij een bezoek aan de huisarts liet ik even tussen neus en lippen door weten dat ik al maanden een bobbeltje op mijn borst had. De bobbel was ter grote van een pingpongbal, deed totaal geen pijn en was lange tijd niet gegroeid of geslonken. Ik koppelde deze bobbel altijd aan mijn ‘dienbladarm’, – een blessure die horecatijgers bij overbelasting oplopen door dienbladen vol volle glazen netjes ter hoogte van hun ogen te tillen. (En dus níet op hun onderarm laten rusten… Amateurs!)
Mijn schouderklachten namen af, maar mijn bobbel niet. Dus toch maar een foto laten maken… De foto werd een CT-scan. De CT-scan werd een diagnose.

Volgens mijn oncoloog waren alle klachten uit alinea 1 ook verklaard: kanker kost het lichaam zoveel energie. Klieren die millimeters groot hoorden te zijn waren ineens vier tot vijf centimeter. Ze verdrukten mijn longen en vooral de aderen in mijn hals. Vandaar de hoofdpijn: het bloed kon niet meer in vol tempo stromen tussen mijn hersenpannetje en mijn hart.

Ik was dan ook alles behalve verbaasd toen ze mij meldde dat ze het in een laat stadium hebben ontdekt. Gelukkig voor mij maakt dat voor mijn overlevingskansen niet vreselijk veel uit, mijn behandeling duurt alleen wat langer dan de gemiddelde lymfklierkankerpatiënt. (Mooi Scrabble-woord: lymfklierkankerpatiënt. Twee keer drie keer woordwaarden… Reken zelf maar uit.)

Lachend aan de Prednisolon
Jullie verbazen je massaal over hoe positief ik eronder ben. Ik ben simpelweg dolgelukkig dat ik eindelijk ergens voor behandeld word. Dat het dan kanker is, is wat aan de spijtige kant. Maar de weken voor mijn diagnose voelde als een totale weder afbraak. “Ignorance is bliss”, maar alleen als het goed met je gaat. Als je op zesentwintigjarige leeftijd het gevoel hebt dat je in Fyra-vaart aftakelt, dan kan je maar beter weten wat er mis is. Dat weet ik nu. En, er wordt wat aan gedaan. Dan maar chemo, dan maar kaal, dan maar vier maanden naar de tering, maar ik word genezen. Dat een onbeschrijfelijk fijn gevoel. #juichen

Hulde aan de persoon die Prednisolon heeft uitgevonden overigens. Wat een topspul! Het zuivert mijn lichaam van ontstekingen, maar dat is niet alles. Ik ben veel vrolijker, ik heb de hele dag honger, ik heb het libido van een hitsige puber en heb vlak na iname energie voor drie. Kan het iedereen aanraden! Ik moet helaas nu een weekje zonder, om afhankelijkheid te voorkomen.

Vanaf volgende maand probeer ik weer aan het werk te gaan. Ik sta te trappelen! Moet nog even wachten tot ik totaal geen haar meer op mijn hoofd heb. Een beetje boven perfect getapt bier te staan ontharen lijkt me een matig plan. Maar op dit tempo denk ik dat ik voor het weekend een gepoetste biljartbal ben. Wat denken jullie, staat zo’n dienblad mij nog een beetje?